Laura Hillenbrand holder ikke den pell-meme tidsplan, som man kunne forvente af en nyligt kronet litterær løvinde. Forfatteren af Seabiscuit: An American Legend, den usandsynlige side-turner om den ugudelige racehest, der blev en mester med langt skud, er travlt med at konsultere en Seabiscuit-film, der begyndte produktion i Kentucky dette sidste efterår. Men for Hillenbrand, 35, der bor i Washington, DC, betyder "travlt" ikke, hvad det gør for de fleste mennesker. For hende betyder det at tale i telefonen. Hun modtager snesevis af invitationer hver måned til at dukke op i boghandlere eller holde taler eller skrive artikler - og afviser næsten alle dem. På nogle dage har hun ikke styrken til at forlade sit hus, og deri ligger en anden fortælling om lange odds, udholdenhed og uventet berømmelse.
Hillenbrand er plaget af kronisk træthedssyndrom, en lidelse præget af fysisk og mental udmattelse, tilbagevendende ømhed og flygtige feber. Hun kom med det for 15 år siden - husker den dag, det faktisk ramte - og var sengeliggende af og på i seks år. Hun arbejdede på Seabiscuit i fire år, og holdt ofte en kasse med morgenmadsprodukter tæt ved hånden, så hun ikke behøvede at spilde dyrebar energi med at gå til køkkenet og undertiden skrive (i langhånd) med lukkede øjne for at stoppe svimmelheden. Bogen, en kronik fra racetrack-verdenen fra 1930'erne i Amerika, har så betaget læserne (indbundet var en nr. 1 New York Times -bestseller sidste år, og paperbacken forbliver på de fleste bestselgerlister), at nyheden om hvad hun sejrede for at skabe det har omdannet Hillenbrand til en førende talsperson for ofre for kronisk træthedssyndrom, eller CFS.
”Da jeg lå i sengen i årenes løb, ønskede jeg, at nogen fremtrædende ville gå ud og lave en artikuleret sag til CFS-patienter, ” siger hun. ”Så da Seabiscuit's succes gav mig muligheden for at påtage mig den rolle, tænkte jeg, OK, det er hvad jeg vil prøve at gøre.”
For mennesker med forstyrrelsen, hvoraf mange er blevet fejldiagnostiseret eller endda stigmatiseret som malinger, har Hillenbrands lidenskab været en gave. ”Laura har fortalt sin historie så nådig og overbevisende, ” siger Kim Kenney, leder af Chronic Fatigue and Immun Dysfunction Syndrome Association of America, en patientgruppe. ”Hendes triumf har ikke kun inspireret patienter, men har virkelig gjort en forskel i at hjælpe offentligheden med at forstå, hvad folk med denne sygdom skal gennem.”
Hillenbrands vilje til at tjene som plakatbarn for kronisk træthedssyndrom falder sammen med andre velkomne udviklinger, herunder nytænkning om dens årsager. Selvom der ikke findes en kur mod syndromet, har forskere for nylig samlet bevis for, at rådgivning og overvåget træningsterapi ofte kan hjælpe patienter. Måske mest imponerende, medicinske forskere ved de amerikanske centre for sygdomskontrol og -forebyggelse i Atlanta arbejder på den første test til screening og muligvis diagnosticering af syndromet. Siger Dr. William Reeves, der leder forskning i kronisk træthedssyndrom ved CDC: "Feltet skrider frem ganske hurtigt."
Det hele begyndte for Hillenbrand aftenen den 20. marts 1987. Hun var derefter en anden gang ved KenyonCollege i Gambier, Ohio, en lige-A-studerende med håb om at blive historieprofessor. Hun havde altid været aktiv, ridet på heste siden hun var 5 år, svømmet konkurrencedygtigt (100 meter rygstød) i sin forstadsskole Maryland gymnasium, cyklede og spillede tennis på college. Hun havde spist på en restaurant den dag, og ved natfald blev det fordoblet med smerter - madforgiftning, regner hun. ”Jeg var så syg, at vi ringede til paramedicin, ” siger hun. I tre uger var hun elendig, vågnede derefter og kunne ikke sidde op. ”Selv hvis bygningen havde brændt ned, ville jeg ikke have været i stand til at komme ud af sengen, ” siger hun. Hun vendte hjem til Bethesda, forstaden til Washington, DC, hvor hun voksede op, og tilbragte de næste to år næsten sengeliggende.
Frustration med lægepraksis er en hyppig bivirkning af kronisk træthedssyndrom, og Hillenbrand kunne se syv internister og adskillige specialister, der tilskrev hendes sygdom Epstein-Barr-virusinfektion, en sinusinfektion, bulimi og skønt hun var 20, pubertets begynde . Nogle sagde, at problemet var i hendes hoved. ”Kunne ikke håndtere skole, så faldet ud, ” siger hun, en læge bemærkede. Når han ser tilbage, siger Hillenbrand, at hun ikke beskylder lægerne for ikke at identificere hendes sygdom, i betragtning af at der så lidt var kendt om det på det tidspunkt. ”Men jeg beskylder dem for at have antaget antagelser om min karakter og antydet, at jeg på en eller anden måde var ansvarlig for denne sygdom.”
Endelig diagnosticerede en læge ved Johns Hopkins University School of Medicine i Baltimore hende korrekt. Hun kom sig noget tilbage og begyndte at arbejde som freelance magasinforfatter, der ofte dækkede hestevæddeløb. På nogle måder var hendes oplevelse typisk: Cirka halvdelen af patienter med kronisk træthed genvinder sig markant i løbet af de første fem år efter bukke, ifølge CDC. Overordnet set har Hillenbrands sygdom dog været mere alvorlig end de fleste tilfælde, siger hun. I 1991 fik hun et tilbagefald og blev endnu sygere end før. ”Jeg tilbragte to lige år liggende i sengen og stirrede på loftet, ” siger Hillenbrand.
I næsten to årtier med at søge efter årsagen til kronisk træthedssyndrom har forskere ikke vist noget endeligt svar; nogle mener, at lidelsen har flere årsager, måske som hjertesygdomme gør. Men der er kundeemner. Teorien fra 1980'erne om, at kronisk træthedssyndrom blev forårsaget direkte af Epstein-Barr-virussen, det infektiøse middel bag den udmattende lidelse, kendt som mononucleosis, har vist sig at være delvist sand. Denne virus og andre ser ud til at spille en indirekte rolle i sygdommen. I en undersøgelse af 250 Londonere med enten mononukleose eller en øvre luftvejsinfektion blev 9 procent af monopatienterne diagnosticeret med kronisk træthedssyndrom seks måneder efter, at de først blev syge, mens ingen af patienterne med infektioner i øvre luftveje udviklede lidelsen. Undersøgelsen ledet af forskere ved St. Bartholomew's Hospital i London og offentliggjort sidste år i Lancet, er det første afgørende bevis for, at en virusinfektion kan udløse kronisk træthedssyndrom.
Ud over infektiøs mononukleose antyder undersøgelser, at to andre smitsomme sygdomme - Q-feber og RossRiver-virus - kan føre til kronisk træthedssyndrom. For at lære mere om de risikofaktorer, der gør folk modtagelige for kronisk træthedssyndrom, finansierer CDC en undersøgelse, der sporer patienter i den australske delstat New South Wales, der får Q-feber, RossRiver-virus eller infektiøs mononukleose.
Men smitsomme stoffer er måske ikke de eneste skyldige. Peter Rowe, en børnelæge og direktør for klinikken for kronisk træthedssyndrom ved Johns Hopkins børnehus, har dokumenteret, at nogle unge, der udviklede syndromet, også har en lidelse kaldet neuralt medieret hypotension; deres blodtryk falder ned, efter at de har stået i flere minutter, hvilket fører til svimmelhed, svaghed og over tid udmattelse. Andre medicinske forskere har ikke fundet den samme forbindelse mellem anfald af lavt blodtryk og kronisk træthedssyndrom, men Rowe er stadig overbevist om, at det er en faktor i nogle tilfælde og siger, at han har givet sådanne patienter blodtrykregulerende medikamenter med god effekt. Ligeledes har Rowe og andre forskere hævdet, at en pulsafvik, postural tachycardiasyndrom, hvor et kæmpehjerte forårsager letthed, også kan være involveret i kronisk træthedssyndrom.
Selvom forstyrrelsen først er blevet anerkendt som en klinisk enhed - CDC, der officielt definerede kronisk træthedssyndrom i 1988, er den sandsynligvis ikke ny for menneskeheden. Læger og historikere af medicin siger, at det ligner neurasteni, en såkaldt nervøs udmattelse, der var en af de mest hyppigt diagnosticerede tilstande i USA og Europa i anden halvdel af 1800-tallet.
”Hvis du læser beskrivelserne af neurasteni i 1880 i tidsskrifter, lærebøger og patienters dagbøger og breve, ville du ikke være i tvivl om, at det, de beskriver, er kronisk træthedssyndrom, ” siger Dr. Simon Wessely, en psykiater i London og medforfatter til bogen fra 1998 Kronisk træthed og dens syndromer . Men neurasteni, der oprindeligt blev antaget at være forårsaget af infektion eller overarbejde, faldt ude af fordel som en diagnose før første verdenskrig, hovedsageligt fordi læger ikke kunne finde en konkret grund til det.
Historisk, siger DePaul University-psykolog Leonard Jason, har læger behandlet mange mystiske kroniske sygdomme som psykologiske problemer. F.eks. Troede nogle eksperter engang, at multippel sklerose var forårsaget af ”stress forbundet med ødipale fantasier, ” siger han. "Men senere med udviklingen af sofistikerede billeddannelsesteknologier viste forskere tydeligt, at MS er en neurologisk sygdom, der har en fysisk årsag." På samme måde, forudsiger han, vil fremskridt afsløre, at "fysiske årsager også ligger til grund for de fleste tilfælde af CFS."
Et af de mest overraskende fund er, at kronisk træthedssyndrom ser ud til at være 100 gange mere almindeligt, end mange eksperter tidligere troede. I en undersøgelse ledet af DePaul's Jason undersøgte forskere ca. 18.000 mennesker i Chicago pr. Telefon og gav derefter medicinske eksamener til respondenter, der rapporterede kroniske træthedssymptomer: 4 ud af hver 1.000 personer, der blev spurgt, havde plagerne, hvilket førte til et skøn over mere end 800.000 tilfælde landsdækkende. Og i modsætning til stereotypen af forstyrrelsen som en lidelse af velvære unge hvide - ”Yuppie-influenzaen”, blev den engang kaldende afvisende - fandt forskerne, at syndromet var mest udbredt blandt de undersøgte minoriteter og lavindkomstpersoner . Næsten to ud af tre tilfælde havde heller ikke nogen tidligere historie med psykiatriske problemer, hvilket modsætter sig den udbredte opfattelse af, at kronisk træthedssyndrom egentlig kun er et symptom på en underliggende humørsykdom som depression eller angst. Et bemærkelsesværdigt træk ved forstyrrelsens udbredelse er dens udtalte sexbias. Mere end to ud af tre patienter med kronisk træthed er kvinder. Forskere ved ikke hvorfor.
Det er måske ikke overraskende, at Hillenbrand, udjævnet af kronisk træthedssyndrom, ville have lyst til at dykke ned i fuldblods racing, en verden med eksplosiv energi og tordensk hastighed. Og Seabiscuit er frem for alt en historie om forløsning. Hesten slæbte med at hævde racer - den laveste ring på racingstigen - indtil en lakonisk, tidligere mustang-brekker ved navn Tom Smith så noget særligt i knebet og dygte ham til at blive en af århundredets største raceheste. Seabiscuits ejer, Charles Howard, var en San Francisco cykelreparatør, der blev en millionær bilsælger. Og en halvblind, flad brød og formodentlig opvasket canadier ved navn Red Pollard red racehesten ind i historien. I 1938 var Seabiscuit USAs førende nymager og slog præsident Roosevelt og Mussolini ud i alt inches af nyheder, der blev viet til ham.
”Her var en historie, jeg kunne gå tabt i, med fascinerende emner, hvis liv var kompliceret og energisk - alt mit liv var ikke, ” siger Hillenbrand. ”At skrive det hjalp mig med at omdefinere mig selv til at blive Laura forfatter i stedet for Laura, den syge person. Det var meget givende. ”
I løbet af fire år gjorde hun kun lidt ud over at arbejde med bogen. Hver dag mødte hun sin begrænsede energilager ved at beregne, om en tur til pantry eller badeværelset var værd at udgiften. Hendes morgenbrus fladt hende ud, siger hun. På sit lille hjemmekontor holdt hun alt inden for rækkevidde, inklusive et lille køleskab. Stadig, hun foretog 150 telefoninterviews og transkriberede hver enkelt af dem selv.
I en passage af Seabiscuit, der tilsyneladende forråder tilstedeværelsen af forfatterens egne kampe, skriver Hillenbrand, at "for alle dens elendigheder var der en umiskendelig lokkemåde til jockeyens håndværk, " og fortsætter med at sige: "Mennesket er optaget af frihed, men alligevel er belastet med handicap. Omfanget af hans aktivitet og erfaring er indsnævret af begrænsningerne i hans relativt svage, træg krop. Racehesten frigør jockeyen i kraft af sine fantastiske fysiske gaver. . . . For jockeyen var sadlen et sted med enestående begejstring, af transcendens. ”
At skrive Seabiscuit var Hillenbrands transcendens. Og ligesom den engang nedtrapede Thoroughbred blev hun en stjerne. Kritikere skænkede ros over bogen, der blev en øjeblikkelig bestselger, indsamlet priser og blev fejret som en af favoritbøgerne i 2001.
Men hendes succes kom til en pris. ”Dagen efter, at jeg indtastede mit manuskript, kollapsede mit helbred, ” siger Hillenbrand. ”Du ønsker så meget at trodse denne sygdom og leve på dine egne vilkår. Jeg håbede, at jeg kunne slippe af med det, men jeg kunne ikke. ”Svækkende symptomer på kronisk træthed og den ødelæggende svimmelhed, der fulgte med dem, var vendt tilbage med hævn.
Medicinske forskere har længe søgt en pålidelig diagnostisk test for kronisk træthedssyndrom, som en læge kun kan identificere efter at have udelukket de mange andre mulige årsager til alvorlig træthed. Nu kan CDC-forskere være på randen af at udvikle en sådan test, der er baseret på analyse af patienters genetiske materiale.
I det væsentlige har forskerne fundet, at kronisk træthedssyndrom beder om en kompleks fysiologisk respons, der fører til et tydeligt mønster i genproduktionen. De ekstraherede fra patienternes blodceller det mellemliggende genetiske materiale kendt som messenger RNA, som produceres, når gener instruerer cellerne til at vokse, opdele, afværge en indtrængende eller på anden måde være aktive. Ved hjælp af en nyligt udviklet teknologi kaldet genekspressionsmikroarray testede forskerne patienternes RNA og udledte derfra hvilke gener der havde været aktive - det vil sige ”udtrykker” deres genetiske kode, som forskere siger. Teknikken gør det muligt for forskere at undersøge titusinder af gener samtidigt og bestemme, hvilke der er aktive eller "tændt", og hvilke der er inaktive eller "slukket." Kronisk træthedssyndrom, ifølge CDC-forskerne, kan give en slags genetisk signatur, et mønster af genernes udtryk.
Analysere af blodprøver fra patienter med kronisk træthedssyndrom og raske mennesker i Atlanta-området stillede forskerne et simpelt spørgsmål: Kunne det genetiske værktøj fortælle forskellen mellem prøverne? ”Svaret er: ja, det kan det, ” siger Suzanne Vernon, en molekylær epidemiolog og undersøgelsens førende forsker. Hun advarer om, at der for eksempel er behov for mere arbejde for at bekræfte resultaterne i andre populationer. Men hun siger, at resultaterne er “meget spændende”, og hun forudser, at mikroarrays en dag rutinemæssigt vil diagnosticere kronisk træthedssyndrom, uanset den underliggende årsag.
”De fleste CFS-eksperter er enige om, at der kan være flere underkategorier af [forstyrrelsen] - tilskyndelse til et infektiøst middel eller stress osv.” Siger Vernon. ”Jeg regner med at se et underliggende gen-ekspressionsmønster, der er fælles for alle CFS-patienter, men derudover udtrykkes nogle unikke gener, der svarer til hver undergruppe.”
Behandlingsforskning har for nylig fokuseret på to adfærdsterapier, en for sindet, en anden for kroppen. I terapi med gradvis træning opfordres patienter under opsyn gradvist til at øge deres aktivitetsniveau - begynder med for eksempel en to minutters gang og derefter forlænge deres træning med et par minutter hver dag. Tanken er at øge udholdenheden uden at risikere overanstrengelsen, der kan være så ødelæggende. Tre undersøgelser om behandling med gradueret træning, som alle er offentliggjort siden 1996, fandt, at mange patienter, der deltager i træningsprogrammer, følte sig bedre, og nogle gik endda tilbage til deres tidligere niveauer af fysisk aktivitet.
Hos Johns Hopkins bemærkede Rowe, at mange af hans patienter med kronisk træthedssyndrom havde uventet stivhed og et begrænset bevægelsesområde. Så på 100 eller så af dem, siger han, har han prøvet manuel terapi, hvor en fysioterapeut forsigtigt bevæger en patients lemmer og krop for at gendanne normal bevægelse, før han opmuntrer hende til at genoptage fysisk aktivitet. ”Efterhånden som patienternes mobilitet er steget, ” siger han, ”deres symptomer er blevet mindre, og mange af dem kan nu endda træne uden at lide tilbagefald.”
Den anden tilgang er kognitiv adfærdsterapi - rådgivning, der fokuserer på de psykologiske og sociale problemer, som patienter ofte udvikler, mens de prøver at tackle den lidelse, herunder depression, frustration, social tilbagetrækning og følelser af hjælpeløshed. Kognitiv adfærdsterapi sigter mod at hjælpe patienter med at få kontrol over deres symptomer.
Wessely, den London-baserede psykiater og forfatter, siger, at træningsgrad og kognitiv adfærdsterapi har hjulpet nogle patienter med kronisk træthed i mange måneder og endda år ud over den indledende behandlingsperiode. ”Det er de bedste behandlingsmetoder, vi har nu, ” siger han.
Men nogle patientadvokater har kritiseret den adfærdsmæssige tilgang, idet de siger, at den bagatelliserer lidelsen som psykologisk. Kenney, fra CFS-patientgruppen, advarer om, at patienter ikke bare kan udøve lidelsen væk og kan skade sig selv, hvis de uforsigtigt prøver at gøre det. Wessely påpeger, at adfærdsbehandlingerne også har hjulpet mennesker med tydelige fysiske sygdomme som kræft og gigt og insisterer på, at om årsagen til kronisk træthedssyndrom er fysisk eller psykologisk ikke betyder noget.
”Vi fortæller altid sandheder, at vi ikke ved, hvad der har forårsaget deres [kronisk træthedssyndrom] - måske var de stressede, måske var det en virus. Vi siger, at det er som at være i en hit-and-run-ulykke: det er sket, og det er hårdt. Hvad kan vi gøre ved det? Vi ved, at psykologiske faktorer, såsom depression, kan påvirke resultatet, og det samme kan fysiske faktorer som inaktivitet. Og dem, vi kan ændre. ”
Hillenbrand er begyndt at se en terapeut, der tager en kognitiv adfærdstilgang. ”Vi taler om, hvordan jeg opfatter sygdommen, og hvad mine forventninger er, ” siger hun. ”Jeg tror ikke, jeg er gået ind i sygdommen med disse problemer, men gennem årene med at være traumatiseret af kronisk træthedssyndrom udvikler du problemer, der gør det sværere for dig at komme dig efter det. Jeg har det lidt bedre, og jeg tror, at behandlingen i sidste ende vil hjælpe mig. ”
Hvad hun virkelig gerne vil gøre - arbejde på en anden bog - er ikke muligt lige nu. ”Jeg ødelagde mig helt i slutningen af Seabiscuit, og min evne til at læse og skrive er meget begrænset” på grund af kronisk svimmelhed, siger hun. ”Jeg har ideer om, at jeg klør for at blive bøger, men jeg kan ikke røre ved dem.”
Hillenbrand vidste fra starten, at at skrive Seabiscuit ville bringe hendes helbred i fare, men hun har ingen beklagelse: ”Hvorvidt det ødelægger mig for godt, at skrive denne bog var absolut værd. Hver morgen vågnede jeg glad, fordi jeg vidste, at jeg ville tilbringe dagen med disse mænd og med denne hest. ”
