”Jeg leverer til dig, ” sagde den håndskrevne note, der blev adresseret til Smithsonian Institution, ”Ed Roberts motoriserede kørestol.” Efter flere dusin flere blækskårne ord - ord som ”pioner” og ”fantastisk liv” - afsluttedes noten, hævder, at kørestolen fortalte "en vigtig historie."
Fra denne historie
Ed Roberts: Fader til handicappede rettigheder
KøbeRelateret indhold
- Tre store ableistiske myter om Helen Kellers liv
- Denne kørestol styres af en lammet patients tunge
Og i maj 1995 skubbte Mike Boyd, hans note i hånden, sin mangeårige vens kørestol til Smithsonian's Castle, museets administrationsbygning, hvor han havde til hensigt at forlade den. ”Du kan ikke gøre det, ” hørte Boyd gentagne gange fra flere kvinder - måske docenter - forbløffet af spontaniteten og manglen på proces. ”Du kan ikke bare lade det ligge her!” En sikkerhedsvagt blev tilkaldt, og Boyd husker til sidst at bede ham, ”Se, Ed Roberts var Martin Luther King Jr. For handicaprettighedsbevægelsen.”
Faktisk hyldes Roberts, en aktivist med handicaprettigheder, der døde den 14. marts 1995, i en alder af 56 år, som "far" til den uafhængige levende bevægelse, en mand, der trodsede - og opmuntrede andre til at trosse - den engang ubestridte se, at alvorligt handicappede hørte hjemme på institutioner, og at de handicappede bedst vidste, hvad handicappede havde brug for.
En post-polio quadriplegic, lammet fra nakken ned og afhængig af en åndedrætsværn, Roberts var den første alvorligt handicappede studerende, der deltog på University of California i Berkeley, studerede statsvidenskab, tjente en BA i 1964 og en MA i 1966 og plejede der en begynnende revolution. I UC Berkeley banede Roberts og en gruppe venner en studerende-ledet handicaporganisation, programmet for fysisk handicappede studerende, som var den første af sin art på et universitetscampus og modellen til Berkeleys Center for Independent Living (CIL), hvor Roberts fungerede som administrerende direktør fra 1972 til 1975. Med tiden sprang fra det første CIL hundreder af uafhængige bocentre over hele landet.
Roberts selv var en model - en glad, positiv model - af uafhængighed: Han giftede sig, far til en søn og skiltes; han svømmede engang med delfiner, flådede ned ad Stanislaus-floden i Californien og studerede karate.
Boyd, en speciel assistent for Roberts, havde færget kørestolen fra Roberts hjem i Berkeley til Washington, DC I den sene eftermiddag af 15. maj var Boyd og flere hundrede andre tilhængere marcheret fra Capitol til Dirksen Senatskontorbygning, trukket af en reb den tomme kørestol. En mindetjeneste inde i Dirksen-bygningen fulgte. Og derefter, efter at mængden var forsvundet, forblev Boyd og kørestol - en hest, siger han om stolen uden dets generelle. Han havde lovet Roberts, at kørestolens sidste stop efter Smiths død ville være Smithsonian.
Og det var det.
Roberts 'kørestol, der nu besiddes af Nationalmuseet for amerikansk historie, udgør en historie om forhindrede forhindringer, dannede koalitioner og veluddannede. Den registrerer en historie, der begyndte i februar 1953, da den syge 14-årige dreng, der var tilbøjelig til en seng i San Mateo County Hospital, hørte en læge fortælle Roberts mor: ”Du skulle håbe, han dør, for hvis han lever, han Jeg vil ikke være mere end en grøntsag resten af sit liv. ”Roberts, hvis sardoniske humor var en del af hans charme, blev senere kendt for at spøge med, at hvis han var en grøntsag, var han en artiskok - stikkende på ydersiden og ømhjertet på indersiden.
Ed Roberts var den første alvorligt handicappede studerende, der deltog i University of California i Berkeley og plejede der en studentledet handicaporganisation. (Corbis) Historien fortsætter, da hans skole i Burlingame i Californien flere år senere nægtede ham et eksamensbevis, fordi han ikke havde opfyldt de statslige fysiske uddannelser og føreruddannelseskurser. Roberts og hans familie appellerede til skolestyret og sejrede - og Roberts lærte en ting eller to om at modstå status quo.
Historien fortsætter, da et universitet i Californien, Berkeley, officiel, tøvende med at indrømme Roberts, sagde, "Vi har prøvet krøbelinger før, og det virkede ikke." I 1962 fik Roberts kandidatuddannelse i UC Berkeley - men ikke et værelse i en sovesal. Sovesalgulvet ikke var i stand til at bære vægten af den 800 pund jernlunge, han sov i, indbyggede Roberts i en tom fløj på campushospitalet.
I meget af sin tid på Berkeley stolede Roberts på en manuel kørestol, hvilket krævede en ledsager for at skubbe ham. Selvom han satte pris på virksomheden, bemærkede han, at en ledsags tilstedeværelse gjorde ham usynlig. ”Når folk kom hen til mig, talte de med min ledsager, ” huskede Roberts under et 1994-interview. ”Jeg var næsten en nonentity.”
Roberts havde fået at vide, at han aldrig ville være i stand til at køre med en elektrisk kørestol. Selvom han havde mobilitet i to fingre på sin venstre hånd, kunne han ikke betjene controlleren, som skulle skubbes fremad. Da Roberts blev forelsket og fandt det konstante selskab med en ledsager uforenelig med intimitet, genåbnede han tanken om en elektrisk kørestol og opdagede en enkel løsning: Hvis kontrolmekanismen blev drejet, ville regulatoren trækkes bagud. Det kunne han gøre. Ved hans første forsøg styrtede han sin kørestol ned i en væg. ”Men det var en spænding, ” huskede han. ”Jeg indså det, dreng, jeg kan gøre dette.”
”Det var, hvad bevægelsen handlede om: handicappede kom med deres egne løsninger og sagde, at vi kan bygge et bedre sæt sociale understøttelser, vi kan bygge en bedre kørestol, ” siger Joseph Shapiro, journalist og forfatter af No Pity: People with Disabilities At smede en ny borgerrettighedsbevægelse . ”Handicap er ikke et medicinsk problem. Problemet er det byggede miljø og de barrierer, som samfundet udgør. Det handler ikke om manglende evne til at bevæge sig eller ånde uden en ventilator; det handler om manglende evne til at komme ind i et klasseværelse. ”
Der er et udtryk - ”rullestolbundet” - der er i modstrid med virkeligheden for dem, der bruger kørestole, ikke mindst Roberts. ”Det er ikke en enhed, der binder os eller begrænser os: det er en allieret, en bolig, ” siger Simi Linton, en konsulent inden for handicap og kunst, forfatteren af My Body Politic og sig selv en kørestolsbruger. ”Det viser en handicaps autoritet over mobilitetsbetingelserne. Det udvider vores horisonter. Og Ed var meget ude i verden - over hele kloden. ”
Lige før hans død rejste Roberts landet - og verden - i en specialbygget kørestol, der ikke kun opfyldte hans særlige fysiske behov, men som også tilskyndede til selvudtryk. ”Da han kom ind i lokalet, fangede han folks opmærksomhed, ” huskede Joan Leon, en medstifter, sammen med Roberts fra World Institute on Disability, en tænketank i Oakland, Californien, i en ordentlig for sin kollega. ”Han holdt den opmærksomhed ved at bevæge sin stol lidt - rulle den frem og tilbage, løftede og sænkede fodpedaler og løftede og frigjor ryggen, endda hankede hornet eller tændte lyset.”
Kørestolen har et Porsche-værdigt, magtstyret Recaro-sæde, der lå tilbage, da han havde brug for at ligge tilbøjelig; en forlygte til kørsel om natten; og et rum bagpå til en åndedrætsværn, et batteri og en lille bærbar rampe. På en side af kørestolen erklærer et kofangermærkat i en lilla type, der vokser sig større, bogstav for bogstav, "JA."
Ed Roberts Campus i Berkeley, Californien, opkaldt efter lederen af den uafhængige levende bevægelse, viser design, der er tilgængeligt for alle. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) ”Nogle genstande henviser ikke umiddelbart til en person. Med en tallerken eller en tekop, behøver du ikke at tænke over, hvem der brugte den, eller hvordan den person brugte den, ”siger Katherine Ott, kurator for museets afdeling for medicin og videnskab. Men Roberts kørestol, observerer hun, bærer de intime spor, slid, efter dens ejer - inklusive det dvælende aftryk, på sædehynden, på hans krop. ”Hvem brugte det - og hvordan det blev brugt - hænger altid i luften.”
I 1998 besøgte Linton Smithsonian for at arbejde sammen med Ott på en kommende konference om handicap. Da hun vidste, at Roberts kørestol var kommet til museet, bad hun om at se den. Ott førte hende til et museumsopbevaringsrum, og da hun så stolen, begyndte Linton at græde: ”Jeg kan huske, at jeg bare kom godt op - over hvor smuk stolen var, og at den var tom: Der var ingen, der kørte den. Det var stadig på lager, og Ed var ikke en stadig slags fyr. Han var en klipper og ryster. ”
