Jeg har fortalt alle, at jeg ved, at de skulle læse Henrietta Lacks 'udødelige liv . ( Hvis du ikke har læst min samtale med bogens forfatter, journalist Rebecca Skloot, så gør det.) Denne fascinerende bog beskriver Skloots søgning efter kilden til en laboratoriecellelinje kaldet "HeLa." Cellerne stammer oprindeligt fra en fattig, sort tobaksbonde ved navn Henrietta Lacks. Vævet ind i historien om Lacks-familien og Skloots søgen efter deres historie er historien om HeLa-cellerne og laboratoriecellelinier generelt. Og gennem disse sektioner blev jeg mindet om, at hvad der er lovligt ikke nødvendigvis er, hvad der er moralsk eller hvad der er retfærdigt. Og dette er et område, som vi som samfund stadig forsøger at finde ud af.
Henrietta Lacks (som jeg vil kalde Henrietta efter dette - siden jeg læste Skloots bog, har jeg følt det som om jeg var på fornavn med hende) var en patient på Johns Hopkins Hospital i Baltimore i 1951, der blev behandlet for cervical kræft, da en læge tog en prøve af hendes kræftceller. Et laboratorium på hospitalet havde forsøgt, uden succes, at dyrke celler, for at få dem til at vokse uafhængigt i en skål. Henriettas celler voksede og multiplicerede fortsat, og de gør det fortsat i dag. De var den første "udødelige" cellelinje og var medvirkende til en række videnskabelige udviklinger, fra poliovaccine til kloning. Ingen fik dog nogensinde Henriettas eller hendes familie tilladelse til at tage hendes celler og eksperimentere med dem. Det var ikke påkrævet på det tidspunkt. Og siden da har folk tjent en masse penge på HeLa-celler og HeLa-relaterede opdagelser (dog ikke George Gey, manden, der først dyrkede HeLa-celler). Henriettas efterkommere er i mellemtiden forblevet fattige og ofte ikke i stand til at yde en sundhedsforsikring. Det er ikke overraskende, at når nogle af Henriettas efterkommere indså, hvad der var blevet gjort med deres mors væv, syntes de det var uretfærdigt, at familien ikke havde haft nogen fordel direkte.
Men der er værre historier i Skloots bog. I et tilfælde begyndte Chester Southam i 1954, en forsker, der testede teorier om, hvordan kræft stammer, med at injicere intetanende kræftpatienter med HeLa-celler. Derefter udvidede han sit eksperiment til indsatte i et Ohio-fængsel og patienter med gynækologisk kirurgi på to hospitaler, hvor han til sidst sprøjter mere end 600 mennesker i sin forskning. (Han blev endelig stoppet, da tre unge læger ved det jødiske kroniske sygehus i Brooklyn nægtede at forske på patienter uden at bede om deres samtykke.) Selvom det sæt forskningsprincipper, der kaldes Nuremburg-koden eksisterede på det tidspunkt, var de ikke lov. Og Southam var bare en af mange videnskabsfolk på det tidspunkt, der udførte forskning, som vi nu anerkender som umoralsk - der var en, der forgiftede bedøvede patienter med kuldioxid.
I 1976 var der love og regler på plads for at forhindre uregelmæssigt misbrug af forskere. Det var året, hvor en læge ved navn David Golde behandlede John Moore for hårcelle leukæmi. I årevis efter operationen opfordrede Golde Moore til opfølgende undersøgelser og for at få prøver af knoglemarv eller blod. Moore opdagede til sidst, at disse prøver ikke var til fordel for ham alene - Golde udviklede og patenterede en cellelinje kaldet Mo (i dag værd ca. 3 milliarder dollars). Moore sagsøgte Golde og UCLA og hævdede, at de havde bedraget ham og anvendt hans krop til forskning uden hans samtykke. Moore mistede sagen, Moore mod regenter fra University of California, og højesteret i Californien fastslog, at når væv først er blevet fjernet fra din krop, er dit krav på dem forsvundet. Golde havde ikke gjort noget ulovligt, men vores følelse af fair play siger, at der er noget galt her.
Regler for patientens samtykke er meget strengere nu, men lovgivere, forskere og bioetikere forsøger stadig at finde ud af, hvad der er det rigtige at gøre, når det kommer til vores celler. Uden væv ville forskere ikke være i stand til at arbejde for at helbrede sygdomme og behandle tilstande. Men Skloot minder os om, at de er nødt til at overveje patienters stemmer, når de udarbejder de love og regler, der regulerer sådant arbejde. Så som en del af hendes bonturné vil Skloot tale direkte med forskere og bioetikere, så Henriettas historie kan blive en del af denne samtale.
Og hvad med Henriettas familie? Skloot har oprettet Henrietta Lacks Foundation, som vil give stipendier til Henriettas efterkommere, "der giver dem, der har draget fordel af HeLa-celler - inklusive forskere, universiteter, virksomheder og offentligheden - en måde at vise tak til Henrietta og hendes familie, mens hjælpe hendes efterkommere med at modtage den uddannelse, som generationer før dem ikke havde råd til. "
