Inden vi kommer til de ting, der er ved hånden - inklusive måderne, hvorpå vi mennesker dømmer hinanden og en energisk marionet med autisme ved navn Julia - lad os overveje den aktuelle værdi af et stykke imaginær ejendom kendt som Sesame Street. Siden lanceringen i 1969 har showet ofte været børnenes første skridt ud i verden ud over deres stue-tæpper, det fælles kulturelle bål for 95 procent af børnehaverne - ca. 200 millioner amerikanere - der så showet som børn.
Og det er et sted - en genial iscenesættelse af virkeligheden. ”Her skabte de en gade og et samfund, der ligner det, børnene oplever, ” siger Jeffrey D. Dunn, der ankom for at køre Sesame Workshop som CEO i 2014. ”Det er ikke et fantasieland, og det er ikke et sammensat, langt væk sted. ”Han holder pause. ”Det er en af de ting, der gør det så magtfuldt.”
I årevis har showets skabere krydret deres lokkende, håndholdte læseplan for ABC og 1, 2, 3 med lektioner om livet, som det er. Der har været enestående indhold om ægteskab og død, om familierne til dem i militæret, om sult i Amerika og børn med fængslede forældre, og der var en HIV-positiv Muppet i den sydafrikanske serie.
Men en af de mest banebrydende innovationer i dens lange historie med vidunderlig historiefortælling begyndte i slutningen af 1990'erne, da Leslie Kimmelman, dengang redaktør i Sesame Magazine, bemærkede, at hun havde selskab på arbejdet: andre mennesker, der havde børn med autisme. Hvad mere var, de tegn, som hendes kolleger udformede, talte kraftigt til hendes søn, Greg. Som 3-år så han ud til at forbinde dybt med sesam-figurer. ”Nævn Elmo, han ville henvende sig til dig, ” siger hun. Et naturligt musikalsk barn, han så episoder med glæde og sang sangene. I en alder af 5 havde han tilbragt to Halloweens klædt ud som Elmo.
”Der var en lille celle af os, ” husker hun. ”Forældre med børn på spektret, der vidste, hvor kraftfuld showets virkning var på vores børn.” Selvfølgelig tænkte de alle på deres børn en dag og se en reflektion af sig selv på showet. ”Og så kunne andre børn også se dem? Ville det ikke være noget? ”
For tiden er et ud af hver 68 børn - og en ud af hver 42 drenge eller 2, 9 procent af den mandlige befolkning - autismespektret. Men autisme er et mangfoldigt og delt kontinent. Spektret strækker sig fra, hvad Hans Asperger i 1940'erne først kaldte sine “små professorer” - snakkesalige, men socialt stødige børn, intenst fokuseret på en smal interesse - til børn uden tale, der ofte er selvskadende, fanget i sanse tsunamier. Det er også en slagmark, hvor selvudtalere hævder, at de bare adskiller sig fra hinanden, ikke er handicappede, og andre råber om støtte til at leve det mest basale liv.
Hvordan ville det være muligt at oprette en Sesame Street-karakter, der kunne bygge bro over dette tidsrum?
Dramatisk ændring: Sherrie Westin (helt til venstre), Julia the Muppet, Leslie Kimmelman og Christine Ferraro (Brian Doben; Hår / Makeup: Sherry Stinger) I 2010 begyndte Sesame at konsultere med pædagoger, psykologer og aktivister, og Sherrie Westin, Sesame Workshops eksekutivdirektør for global påvirkning og filantropi, besluttede at sætte ressourcer i et autismeanlæg. Kreative teams arbejdede sammen med eksperter. Personalet besøgte klinikker og skoler. Kimmelman fik til opgave at skrive en historiebog med en autistisk karakter.
Selvom drenge med autisme eller autismespektrumforstyrrelser, samlet kaldet ASD, antallet af piger omkring 4, 5 til en, blev det efter meget debat besluttet, at sesampersonen ville være en pige. (Sesame betragtede valget som mere modsætningsfuldt.) Kimmelman foreslog navnet Julia (efter hendes ældre datter, der havde været sådan en støtte for Greg). Julia ville det være.
Først ser alt et lille barn en kæmpe gul fugl og en grouch i en skraldespand. Men episode for episode indser han eller hun, at Big Bird's definerende karakteristik muligvis ikke er hans iøjnefaldende højde eller farven på hans fjer, mere end Oscar kan bedømmes udelukkende efter hans smag i ejerlejligheder. De defineres af en række menneskelige træk, som unge seere på en eller anden måde genkender med øget klarhed, når de udtrykkes af dukker. Julia har autisme, men hun har også grønne øjne og rødt hår og et kunstnerisk temperament. Definerer autisme hende? Er det ikke det første, vi har en tendens til at lægge mærke til om mennesker, hvad der gør dem anderledes end os? Sesames autisme-initiativ handler om at bekæmpe dette mest skadelige af menneskelige instinkter. Dets kampkald er "Se forbløffende i alle børn." Kimmelmans billedbog, Vi er fantastiske, 1, 2, 3, hjalp med at introducere Julia for verden i 2015, og snart bestyrede Sesame Workshop, at Julia havde passeret hende audition. Hun ville flytte op til showet. Sesams mangeårige hjem, PBS, og dets nye fælles hjem, HBO, besluttede at simulere episoden.
Det, der fulgte, var måneder med arbejde for kunstnerne, forfatterne, skuespillerne, dukketæner og andre - arbejde, der ofte udnyttede deres personlige oplevelse. Puppeteereren Stacey Gordon har en søn på spektret. Designeren, Louis Mitchell, havde meldt sig frivilligt på en skole, hvor han var blevet ven med en pige med autisme. Manusforfatteren, Christine Ferraro, der har skrevet omkring 100 "Sesame Street" -episoder, havde et søskende på spektret, Steve, to år gammel.
En søskende ser ting, som en forælder ikke gør. De lever i samme nuværende tid som det berørte individ. Forældrene falder til sidst. Søsken, der er i det for hele livet, er formet af broren eller søsteren på spektret, og er ofte den eneste neurotypiske person, som en ASD-person kender intimt, den, de vender sig til i nød. Eller ophøjelse. Steve nød ”Sesame Street” som barn og gik derefter videre til science fiction af alle slags, i alle medier. Dette er, hvad folk på spektret generelt gør: give mening for verden gennem deres lidenskaber. Asimov eller Arthur C. Clarke eller de virkelige problemer med Tribbles - det var hvad Christine og Steve delte, et sted, hvor han ville lede spillet. ”Min oplevelse med min bror informerede om min skrivning, ” siger Christine. ”Mit mål var at hjælpe med at afklare og destigmatisere autisme for seerne.” Efter at Christine havde skrevet episoden, men inden den blev sendt, døde Steve pludselig af et hjerteanfald i en alder af 51.
Da jeg mødtes med Christine i konferencelokalet på Sesams kontor, lige overfor Lincoln Center, fortalte hun, hvordan hun og hendes forældre gik gennem hans 5.000 VHS-kassetter, ingen af dem markerede undtagen den, hun mest ville se: Conan O'Brien, August 2005 . Hun åbner sin computer. Optagelsen er nu på hendes harddisk. ”Han var så stolt over dette.” I segmentet besøger Conans “reporter” en sci-fi-konvention. Og der er Steve, iført en "Dr. Hvem ”tørklæde. Han diskuterer de årlige rollebesætninger i "Doctor Who" og fordelene ved "Battlestar Galactica." Publikum griner. ”Steve elskede dette bånd. Han vidste ikke, at de spottede ham. Eller han var ligeglad. ”
I showets næste segment tager Conan sig ud i publikum og hilser en overraskelsesgæst i en midterste sæde: Donald Trump. ”Bemærkelsesværdigt!” Christine griner. Steve og Trump, på samme bånd! Publikum medlemmer lo af Steve. De griner med Trump. To måder at se på verden på. To måder at fortælle din historie på. Man spiller rollen som vinder. Den anden står ved den modsatte pol, skåret i en lyddæmper, der husker en velvillig tidsrejsende, Dr. Who, en søgende, der tryllede frem det, han ved af, hvad han fandt i verden. Én mand er bestemt til historiens største scene. Den anden er ganske enkelt forbløffende.
Julia debuterede i luften senest i april under Autism Awareness Month. Sesams strålende episode på ti minutter starter med Abby Cadabby, Elmo og Julia samlet ved et bord for at male, da Alan, der driver Hoopers butik, overleverer dem kunstartikler. Big Bird sidder op og siger hej til Julia, der er dybt involveret i hendes maleri og ikke reagerer. Big Bird er forvirret. Alan forklarer, at hun ”lige koncentrerer sig om sit maleri lige nu.” Flere opfordringer følger, men der er ingen respons. Når Alan beder om at se det, holder hun sit maleri op, hvilket er levende og præcist.
”Julia, du er så kreativ!” Siger Abby. Episoden springer derfra, da Alan snart forklarer Big Bird, at Julia "har autisme, og hun kan lide det, når folk ved det."
”Autisme. Hvad er autisme? ”
”Nå, for Julia betyder det, at hun måske ikke svarer dig med det samme ... og at hun måske ikke gør, hvad du forventer. Ja, hun gør tingene bare lidt anderledes på en slags Julia-måde. ”
Midtvejs i episoden bliver Julia ophidset, da børnene begynder at spille et tag-tag. Hun, som mange spektrumbørn, begynder at hoppe af glæde, når hun slutter sig til. ”Det ser ud til, at hun spiller tag, mens hun hopper, ” siger Alan.
Vi er fantastiske 1, 2, 3! En historie om venskab og autisme (Sesame Street) (Big Golden Book)
Vi er fantastiske 1, 2, 3! er den første Sesame Street-historiebog, der fokuserer på autisme, som ifølge den seneste amerikanske regeringsundersøgelse i en eller anden form kan have indflydelse på så mange som et ud af femogtyve børn.
Købe”Jeg har aldrig set tag spillet sådan, ” siger Big Bird. Alan forklarer, at Julia gør nogle ting, der for Big Bird "kan virke forvirrende", som den måde, hun klapper med hænderne på, når hun er ophidset. Derefter tilføjer han, nikkende til børnene, som er vendt tilbage, ”Julia gør også nogle ting, som du måske vil prøve.” Abby, Elmo og Julia hopper over Sesame Street og spiller ekstatisk Julias genopfinde. ”Se, ” græder Abby med glæde. ”Det er et helt nyt spil. Det er boing-tag! ”
Julia gjorde sin indgang til national fanfare. ”Min reaktion var total spænding, spændingen ved at se et nyt liv komme i verden, ” minder Rose Jochum fra Autism Society of America. ”For alle de små børn, der har autisme, validerer det at se karakterer som dem selv på tv, i stedet for at føle sig usynlige.” Jochum har forbindelse til en scene især. ”Da Julia interagerede med Alans karakter, tager han hende ovenpå, når støj fra en forbipasserende sirene forstyrrer hende. Ser de to af dem interagere. Det var specielt at se. ”Julias kunst var også inspirerende. ”Billedet hun tegnet - den vidunderlige kanin med vinger - jeg elsker at hun måske er en spirende kunstner.”
Georgetown Center for Child and Human Development konkluderede i en undersøgelse af virkningen af Sesames autismeinitiativs websted på to forældrepopulationer - dem med et ASD-barn, og dem uden - at webstedet kan hjælpe med at ”reducere partiskhed og stigma, øge accept og inkludering og styrke ASD-børn med viden og positiv information om sig selv, ”ifølge Bruno Anthony, centrets viceadministrerende direktør.
Det mest imponerende bevis for Julias magt kom fra mennesker med autisme, der så noget, de aldrig havde set før: en afspejling af sig selv. Brev og e-mails oversvømmet i Sesame fra hele Amerika og over hele verden. Alle, fra Dunn og ned, læste og græd og jublede.
”Jeg er voksen. Men jeg er som dig, ”læser en e-mail trukket fra tidevandet, rettet direkte til Julia. ”Jeg er bange for støj. Jeg kan ikke lide, at mit hår generer mig. Det, jeg siger, giver ikke altid mening for andre mennesker. ”
”Jeg håber du kan lide 'Sesame Street, '” fortsætter forfatteren. ”Jeg håber, at du møder mange venlige, gode mennesker der. Jeg vil se dig på tv. Og måske vil jeg møde dig en dag ... men kun hvis det er okay med dig. ”
Abonner på Smithsonian magasin nu for kun $ 12
Denne artikel er et udvalg fra decemberudgaven af Smithsonian magazine
Købe
