Billy var 59 år gammel den forår eller sommeren 1846, da en velklædt mand fra Boston red ind i sin Massachusetts landsby på hesteryg og begyndte at måle og teste ham på alle mulige måder. Den besøgende, som vi forestiller os scenen, anbragte phrenolog's calipers på hans kranium, løb et målebånd omkring brystet og stillede mange spørgsmål, der vedrørte Billys lugtopførsel. Det var den adfærd, der fik anledning til dette møde. I parlance fra midten af det 19. århundrede var Billy en "idiot", et mærke, som læger og undervisere ikke anvendte med ondskab, men med henvisning til et begreb, der ejes et sted i de medicinske ordbøger og omfattede det, som de fleste af os i dag kalder, med mere bevidst følsomhed, intellektuel handicap.
Abonner på Smithsonian magasin nu for kun $ 12
Denne historie er et udvalg fra januar-februar-udgaven af Smithsonian-magasinet
KøbeBillys navn (men ikke landsbyen, han boede i) stod på en liste over samveldets kendte "idioter", hvoraf hundreder ville blive besøgt det år. Få måneder tidligere havde lovgiver udnævnt en tre-mandig kommission, der faktisk gennemførte en folketælling for sådanne personer. I Billys tilfælde indså imidlertid manden, der undersøgte ham, at ingen almindeligt accepteret definition af intellektuel svækkelse helt passe til dette særlige emne. Selvom Billy tydeligvis ikke var “normal” og af sin familie og naboer blev betragtet som intellektuelt uarbejdsdygtig, demonstrerede han på nogle måder solid, hvis ikke overlegen, erkendelse. Hans evne til at bruge talesprog var stærkt begrænset, men han havde perfekt musikalsk tonehøjde og kendte mere end 200 sange. Billy var ikke den eneste person, hvis kombination af færdigheder og styrker forundrede eksaminatorerne. Som lederen af Kommissionen ville erkende, var der "meget mange sager" set i løbet af undersøgelsen, hvor det var "svært at sige, om ... personen skulle kaldes en idiot."
Men hvilken diagnose kan have passet bedre? Hvis Billy var i live i dag, tror vi, at hans handicap og andres, der er dokumenteret i Massachusetts, sandsynligvis ville blive diagnosticeret som autisme. Det er sandt, at det egentlige ord ”autisme” ikke eksisterede i deres tid, så selvfølgelig heller ikke diagnosen. Men det betyder ikke, at verden var tom for mennesker, hvis adfærd ville slå os, i 2016, som meget tyder på autistiske sind.
Der er ingen kendte biologiske markører for autisme. Dets diagnose har altid været et spørgsmål om, at eksperter følger et individ nøje og derefter matcher, hvad personen siger og gør mod de fastlagte kriterier. At finde det i fortiden kræver at man finder et vidne, også fra fortiden, der var god til at observere adfærd og nedskrive det, han så.
Som den mand på hesten, hvis hengivenhed for hårde data, heldigvis for detektiver fra autismens historie, var langt foran sin tid.
**********
Samuel Gridley Howe, født i en velopført Boston-familie i 1801, var en eventyrer, en læge, en visionær pædagog og en moralsk svøbe. Han var også halvdelen af det, der i dag ville blive kaldt et magtpar. Han og hans New York-fødte kone, Julia Ward Howe, opererede på Brahmin-niveauet i Boston-samfundet, velforbundne, velrejste og med en fælles forpligtelse til anti-slaveri-sag, hvilket måske hjalp med at binde dem sammen gennem deres ofte stormfuldt ægteskab. Samuel samlede i hemmelighed midler til John Browns voldelige geriljakampagne mod slaveri, og Julia sammensatte efter at have besøgt Abraham Lincoln i Det Hvide Hus i november 1861 et sæt vers, hvis oprindelige hensigt var at blænde en nådeløs lidenskab til at knuse Confederacy. I dag, med et par ordændringer, er hendes "Battle Hymn of the Republic" en amerikansk standard, der blev slået op på gymnasiet, og når præsidenter begraves.
Hendes mands mest varige præstation er imidlertid den 38 hektar store Perkins-skole for de blinde i Watertown, Massachusetts - en bygning, der åbnede i 1832. Howe var skolens første og mangeårige direktør og hoveddesigner af dens banebrydende læseplan. Hans radikale idé, som han personligt importerede fra Europa, var, at mennesker, der er blinde, kan og bør uddannes. Howe troede på menneskers improvabilitet, inklusive dem, hvis fysiske funktionsnedsættelser det meste af samfundet betragtede som guddommelig gengældelse for synder, som de eller deres forældre havde begået. På det tidspunkt var få andre interesserede i at sende børn, der var blinde i skole: De blev betragtet som en fortabt sag.
En social reformator fra det høje samfund, Samuel Howe, var grundlægger af Perkins School for the Blind, uden for Boston. (Samuel P. Hayes Research Library, Perkins School for the Blind, Watertown, MA) 
Perkins-skolen i 1856 ( Seværdigheder i Boston og forstæder (ca. 1856)) 
Hans kone, Julia Ward, var en fyrig digter, dramatiker, suffragist og førende feminist. (Portræt af Julia Ward Howe, begyndt af John Elliott, afsluttet af William Henry Cotton (detalje). National Portrait Gallery, Smithsonian Institution / Art Resource, NY) 
En frenologi-buste, der tilhører Howe (Samuel P. Hayes Research Library, Perkins School for the Blind, Watertown, MA) At Howe ville fremstå som en tordnende talsmann for at undervise i handicappede børn, ville have bedøvet dem, der kun kendte ham i hans rampete yngre år. Som bachelor ved Brown University kidnappede han universitetspræsidentens hest, førte dyret til toppen af en campusbygning, og fortællingen fortæller, at den blev liggende der at blive fundet næste morgen. Efter at have været fanget med at kaste en sten gennem en tutors vindue og lægge aske i mands seng, blev Howe ikke bortvist fra Brown, men "rustikeret" - sendt til en fjerntliggende landsby for at bo sammen med en præst. Omkring den samme tid døde hans mor; han vendte tilbage til skolen en forandret mand. Han uddannede sig i 1821, tog en medicinsk grad ved Harvard i 1824 og gik derefter i gang med en levetid af højsindede udfordringer, altid som en mester for underhunden.
Han satte kursen mod Grækenland først, og frontlinjerne i en krig, der tjente som slagmarkedoktor på siden af de græske revolutionærer, der rejste sig op mod tyrkisk styre. Derefter skaffede han penge til polske patrioter i deres kamp for at kaste den tsaristiske herredømme ud. Han tilbragte en måned vinteren 1832 i fængsel i Preussen, hvor han havde holdt hemmelig møde med polske kontakter.
Howe havde en anden grund til at tage turen til Preussen. På det tidspunkt på det, der ser ud som et indfald, havde han accepteret at blive den første instruktør for New England Asylum for the Blind. Han var rejst til Preussen - og Frankrig og Belgien - for at se, hvordan specialundervisningen blev gjort. Han lærte godt. Inden for et halvt årti var Howe en berømt underviser. Hans skole, der blev omdøbt efter en økonomisk velkomstmand, Thomas Handasyd Perkins, var en rungende succes. Blinde børn læste og skrev, værdsatte poesi, spillede musik og lavede matematik. En studerende, Laura Bridgman, der var både døv og blind, blev en verdensomspændende berømthed, især efter at Charles Dickens offentliggjorde en beretning om at have brugt tid i sit firma i januar 1842. Dickens 'beskrivelse af pigens ”alvor og varme ... rørende at se ”hjalp med til at annoncere og validere Howes overbevisning om, at samfundet skulle tro på handicappedes potentiale. Nogle årtier senere indgik Perkins-skolen sin mest berømte studerende - Helen Keller.
Overhovedet over skolens fremgang med blinde studerende, forsøgte Howe at bevise, at såkaldte idioter kunne lære og også fortjente en skole at gå til. Til dette blev han latterliggjort offentligt - afskediget som en "Don Quixote." Men Howe havde allierede i lovgiveren, og i april 1846 besluttede organet at støtte en undersøgelse, ledet af ham, af intellektuelt handicappede borgere "for at konstatere deres antal, og om der kan gøres noget til deres lettelse. ”
**********
I november 2015 rapporterede de amerikanske centre for sygdomskontrol og -forebyggelse et nyt skøn over forekomsten af autisme hos børn i alderen 3 til 17. Tallet, 1 ud af 45, er det højeste nogensinde annonceret af CDC, op fra 1 ud af 150 i 2007.
Selvom mange nyhedsberetninger beskrev figuren som et alarmerende spring i antallet af mennesker med tilstanden, kan der faktisk ikke siges, at nogen undersøgelse, der er foretaget til dato, fortæller os nøjagtigt, hvor meget autisme der findes i befolkningen på et givet tidspunkt. I stedet er der skøn med store usikkerhedsmargener. Årsagerne er mange: inkonsekvens i, hvordan diagnosen anvendes fra et land til et andet; forskelle mellem forskellige etniske, racemæssige og socioøkonomiske grupper i tilgængeligheden af diagnostiske tjenester; og større autismebevidsthed, som har en tendens til at føre frekvenserne højere på steder, hvor tilstanden er bedre anerkendt. CDC's 1-i-45-estimat er ikke baseret på direkte observation af børn, men på interviews med forældre, der blev spurgt om et barn i familien var blevet diagnosticeret med autisme eller anden udviklingshæmning. Blandt de anerkendte begrænsninger i fremgangsmåden er, at den ikke kan korrigere for fejl eller forskelle i, hvordan diagnosen blev foretaget i første omgang.
Derudover har forskere løbende revideret den operative definition af autisme, generelt i en retning, der gør det lettere at kvalificere sig til mærket nu end tidligere. Dette har føjet indtrykket af, at den sande, underliggende sats stiger. Det kan godt være, at autisme er stigende. Men det kan også være, at vi bliver bedre til at finde de mennesker, der fortjener diagnosen og engang blev overset.
Den dominerende fortælling har stadig været, at reelle priser stiger, og USA er midt i en "epidemisk autisme", selvom de fleste eksperter ser det som et meget diskutabelt forslag. Derudover har "epidemien" -historien hjulpet med at udkristalisere forestillingen om, at "noget skal have sket" i den nærmeste fortid for at forårsage autisme i første omgang. Mest berømt er, at nogle aktivister beskyldte moderne vacciner - en nu diskrediteret teori. Luft- og vandforurening er også blevet stillet. Sådanne faktorer fra det 20. århundrede stemmer overens med autismens historie som diagnose: Tilstanden blev ikke engang navngivet i den medicinske litteratur før i slutningen af 1930'erne.
Men selv manden blev normalt krediteret med først at genkende autisme, en Baltimore-baseret børnepsykiater ved navn Leo Kanner, tvivlede på, at den dybe forringelse i social tilknytning, han første gang rapporterede at se hos 11 børn i 1943, faktisk var noget nyt i menneskets historie. Mens en wienerbørnelæge ved navn Hans Asperger beskrev noget lignende, var Kanners beretning mere indflydelsesrig. Hans bidrag, sagde han, var ikke i at opdage de forskellige adfærdsegenskaber, der udgør autisme - mærkelig sprogbrug, en frakobling fra menneskelig interaktion og en stiv tilhørighed for ensartethed, blandt andre - men ved at se, at de konventionelle diagnoser bruges til at forklare denne adfærd (sindssyge, svaghed, endda døvhed) blev ofte forkert, og da de anerkendte, at trækene dannede et særskilt mønster af deres egne. ”Jeg har aldrig opdaget autisme, ” insisterede Kanner sent i sin karriere. ”Det var der før.”
Når man ser tilbage, har lærde fundet et lille antal tilfælde, der antyder autisme. Den bedst kendte er Wild Boy of Aveyron, der senere fik navnet Victor, der gik nøgne ud af en fransk skov i 1799, uudtalende og usiviliseret og fødte fantastiske fortællinger om et barn opvokset af ulve; i de seneste årtier har eksperter haft en tendens til at tro, at Victor blev født autistisk og forladt af sine forældre. Opførslen fra de såkaldte Holy Fools of Russia, der gik næsten nøgen om vinteren, tilsyneladende glemsk mod kulden, taler underligt og forekommer uinteresseret i normal menneskelig interaktion, er også blevet genfortolket som autistisk. Og nutidens neurodiversitetsbevægelse, der hævder, at autisme ikke i det væsentlige er et handicap, men snarere en variant af menneskelig hjernetråd, der fortjener respekt og endda fejring, har ført til posthum påstande om autistisk identitet som Leonardo da Vinci, Isaac Newton og Thomas Jefferson.
The Wild Boy of Aveyron, Frankrig, først set i 1799, er en milepæl i tilfælde af mulig autisme i historien. ( Victor, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Bridgeman-billeder) Så vidt vi kan bestemme, er vi de første til at foreslå diagnosen for Howes mange tilfælde, der ser ud til at udgøre den tidligste kendte samling af systematisk observerede mennesker med sandsynlig autisme i USA. Vi stødte på dem i løbet af det fjerde studieår for vores nye bog, In a Different Key: The Story of Autism, på hvilket tidspunkt vores “radar” for autistiske tendenser var ret veludviklet. Indrømmet, retrospektiv diagnose af enhver form for psykologisk tilstand eller udviklingshæmning kan aldrig være andet end spekulation. Men Howes "rapport lavet til lovgivningen i Massachusetts on Idiocy", som han præsenterede i februar 1848, indeholder signaler om klassisk autistisk opførsel, så betagende genkendelig for enhver, der er bekendt med tilstandens manifestationer, at de ikke kan ignoreres. Plus, hans kvantitative tilgang garanterer hans troværdighed som observatør, på trods af det faktum, at han troede på frenologi, som påstås at studere sindet ved at kortlægge kraniet, for længe henvist til listen over pseudovidenskaber. Howes slutrapport indeholdt 45 sider i tabeloplysninger, hentet fra en stikprøve af 574 mennesker, der blev grundigt undersøgt af ham eller hans kolleger i næsten 63 byer. Tabellerne dækker en lang række målinger såvel som intellektuel og verbal kapacitet. Howe, ekstrapolerede, anslåede, at Massachusetts havde 1.200 "idioter."
I en anden nøgle: Historien om autisme
For næsten femoghalvfjerds år siden, Donald Triplett fra Forest, Mississippi blev det første barn, der blev diagnosticeret med autisme. Fra og med sin families odyssey fortæller "I en anden nøgle" den ekstraordinære historie om denne ofte misforståede tilstand og om borgerrettighedsslagene, der føres af familierne til dem, der har det.
KøbeBilly var nummer 27 i undersøgelsen. På tværs af 44 datakolonner lærer vi, at han var 5 fod 4 tommer høj, hans bryst var 8, 9 tommer dybt og hans hoved var 7, 8 tommer i diameter forfra og bagpå. I det mindste en af hans forældre var alkoholiker, han havde en nær slægtning, der var psykisk syg eller handicappet, og Billy blev selv givet til onani. (Howe abonnerede på den gang almindeligt holdte opfattelse af, at onani var en årsag til mental handicap.) Billy fik en lav "4" -klassificering i kolonnen "Ability to Count" (hvor gennemsnittet var "10"). Hans "Færdighed i brug af sprog" var også under gennemsnittet på "6." Men hans "Følsomhed over for musikalske lyde" var på den høje side, på "12."
Så meget som Howe favoriserede præcis måling, var han ærlig i at indrømme, at hans datatabeller ikke fandt vigtige aspekter af Billys personlighed. I stedet for at glemme over problemet anerkendte Howe, at Billys musikalske gaver og andre egenskaber gjorde det vanskeligt at markere den unge mand som en "idiot." En slående observation, der forstærker forestillingen om, at Billy var autistisk, angår hans talte sprog. Howe redegjorde for denne beretning: ”Hvis han får besked om at gå og mælke køerne, står han og gentager over ordene 'Billy, gå og mælk køerne' i timevis sammen, eller indtil nogen fortæller ham noget andet, som han vil gentage på samme måde. ”Og alligevel, rapporterede Howe, var Billy i stand til at forstå ikke-verbal kommunikation. "Læg en spand i hånden, " skrev han, "og lav tegn til malkning og giv ham et skub, så vil han gå og fylde spanden."
Eksperter i dag omtaler tendensen til at gentage ord eller sætninger som echolalia. Det er anført i den seneste udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders som en af de ”stereotype eller gentagne motoriske bevægelser, brug af objekter eller tale”, der kan bidrage i kombination med anden opførsel til en diagnose af autisme.
Echolalia vedvarer ikke nødvendigvis hele livet. For eksempel har vi tilbragt tid med det første barn, som Leo Kanner citerede i hans banebrydende papir fra 1943, autismens "sag 1", Donald Triplett, nu en sund 82 år gammel. Donald kan engagere sig i samtale, men han havde udtalt ekkolaliske tendenser som barn, da han sagde tilfældige tilsyneladende ord og sætninger som "trompet vinstok" eller "Jeg kunne sætte en lille komma" eller "Spis det eller jeg vandt 't giver dig tomater.' Det er fascinerende, at den unge Donald demonstrerede nogle andre træk, der fik Billy til at skille sig ud for Howe tilbage i 1840'erne. Som Billy havde han en usædvanlig gave til at huske sange; som et lille barn sang Donald komplette julesanger efter at have hørt dem bare en gang. Ligesom Billy havde Donald perfekt tonehøjde; da han tilhørte et kor, stod instruktøren på Donald for at give sine medkororister deres startnote i stedet for et tonehøjde.
Baltimore psykiater Leo Kanner satte autisme på kortet i 1943 efter at have noteret et nyt adfærdsmønster hos børn. (JHU Sheridan Libraries / Gado / Getty Images) 
Kanner bemærkede dette adfærdsmønster i en ung Donald Triplett, nu 82. (Miller Mobley / REDUX) Det bemærkes ofte, at ingen to mennesker med autisme nogensinde har det på nøjagtigt samme måde. Mens Billy blev rapporteret at være dårlig til at tælle, var Donald fascineret af tal og kunne multiplicere dobbelt- og tredobbelt cifre i hans hoved øjeblikkeligt og fejlfrit.
Howe opdagede det samme talent for tal blandt andre mennesker i hans studiepopulation. Én mand, sag 360, "har opfattelsen af kombination af tal i en ekstraordinær aktivitet, " skrev Howe. ”Fortæl ham din alder, og spørg ham, hvor mange sekunder det er, og han vil fortælle dig om meget få minutter.” Tilfælde 175 og 192 forvirrede Howe også, da de begge var i stand til at tælle op til ”20.000 og udføre mange enkle aritmetiske operationer, med meget mere facilitet end almindelige personer. ”
Endelig henledte Howe opmærksomheden på en ung mand, sag 25: ”Denne unge mand kender navnet og lyden på hvert bogstav, han kan sætte bogstaverne i ord, ordene i sætninger og læse en side med rigtighed; men han læste den side tusind gange uden at få den mindste idé om betydningen. ”
Denne beskrivelse minder meget om den moderne idé om, at autisme indebærer en tendens til "svag central sammenhæng." Det er en anden måde at sige, at autistiske mennesker er bedre til at behandle dele af et mønster - mens de savner, hvordan delene passer sammen i mønsteret som et hele. (Donalds mor bemærkede, at han elskede at gå i biografen som dreng, men kom altid hjem uvidende om, at de blinkende billeder var beregnet til at tilføje en historie.)
Det er sandt, at Howes sager ikke viser, at der var en masse autisme i hans tid eller endda nogen. Men autismebegrebet hjælper med at forklare nogle af de sager, der forundrede ham. Vi viste Howes observationer til Peter Gerhardt, formand for det videnskabelige råd for Organisationen for Autismeforskning. Fraværende nogle modstridende oplysninger og påberåbe sig forsigtigheden ved at evaluere mennesker, man ikke havde mødt ansigt til ansigt, fortalte Gerhardt os, at ”autismespektrumforstyrrelse synes at være en langt mere præcis beskrivelse” end intellektuel handicap for disse personer.
Howe kan have været grundet til at få øje på ”udvidere” sager som følge af korrespondance med en medlæge ved navn Samuel Woodward, leder af en Massachusetts-facilitet, der da blev kendt som Worcester Lunatic Hospital. Året før Howe foretog sin undersøgelse offentliggjorde han et brev i Boston Daily Advertiser, hvor han citerede en rapport, Woodward havde delt med ham. Woodward beskrev en gruppe børn i hans pleje, der ikke passede til de sædvanlige kategorier. Disse ”små patienter har intelligente ansigter, velformede kroppe, god udvikling i hovedet og aktive sind”, skrev Howe og henviste til Woodward: ”Deres bevægelser er frie, lette og yndefulde, mange af dem er spydige, endog smukke; de er generelt rastløse, irritable og ekstremt rampete og er sjældent i stand til at tale .... Ingen personer, der er bekendt med disse sager, vil sandsynligvis begå fejl ved dem for idioter. ”
Hvad ville deres diagnose være, hvis disse børn blev set af en neurolog i dag? James Trent, forfatter af den fantastiske Howe-biografi fra 2012 The Manliest Man, har foreslået, at denne gruppe børn i Worcester blev diagnosticeret med autisme, ligesom vi antyder, at Howes sager også var kandidater til mærket.
**********
Howe var rystet over de forfærdelige forhold, hvor mange "idioter" levede - proppet i almissehuse, opbevaret i bure, der blev efterladt til at vandre uvasket og uberørt for. Han krævede, at samfundet gjorde det bedre af denne sårbare gruppe. Når samfundet ikke "respekterede menneskeheden i enhver form", skrev Howe i et brev til en statslovgiver, "det lider på grund af det" og "lider derfor [sic] i sin moralske karakter."
En del af hans dagsorden var at overtale lovgiveren til at finansiere en skole for psykisk handicappede. Det lykkedes ham. Efter at have læst en interimsrapport om hans undersøgelse bevilgede lovgivere $ 2.500 til formålet, som gjorde det muligt for Howe at indtage ti psykisk handicappede studerende ved Perkins. Han beviste kort fortalt, at de faktisk kunne uddannes. Baseret på denne succes grundlagde Howe en anden skole - Massachusetts-skolen for svaghed, derefter omdøbt Fernald State School og derefter Fernald Center. Desværre faldt hans innovative facilitet i senere årtier offer for forsømmelsen, der definerede mange lignende institutioner i det 20. århundrede. Mere som pakhuse end skoler, begrænsede disse institutioner folk under overfyldte forhold, mens de leverede lidt, der kunne kaldes uddannelse. På trods af reelle bestræbelser på at reformere i den sidste del af det 20. århundrede blev centret endelig lukket for godt i 2014.
**********
Howe var begyndt at advare, i årene før hans død i 1876, mod den tendens, han så tage form, over stater, der flyttede for at adskille handicappede bag institutionelle mure på fjerne steder. Howes fremadstænkning havde dog sine grænser. Selv med hans inderlige syn på anti-slaveri tog han den hvide race den kulturelle overlegenhed for givet. Og hans overbevisning om, at kvinder fortjente uddannelse blev tempereret af hans vedholdende tro på, at en hustrus sted - inklusive hans berømte aktivistiske ægtefælle - var i hjemmet. Denne tidlige progressive, som troede på menneskers perfektion, var sig selv "ikke en perfekt mand", som Trent udtrykte det.
Et hovedmål med Howes banebrydende mentalundersøgelse var at opdage den grundlæggende årsag til intellektuel handicap. I den henseende mislykkedes han selvfølgelig. Men indrømmet, at "hele emnet med idioti er nyt", udtrykte Howe i 1848 håb om, at hans data ville være til nytte for fremtidige generationer, der prøver at forstå mental handicap. "Videnskab, " sagde han, "har endnu ikke kastet hende bestemt lys over dets fjerne eller endda dets nærliggende årsager."
Halvandet århundrede senere er vi i meget den samme position med hensyn til autisme. Stadig ikke sikker på, hvor gode vi er til at måle autisme i befolkningen - eller endda med at definere dens grænser - venter vi på, at videnskaben skal belyse mysteriet om dens oprindelse. Howes omhyggelige humanitære arbejde antyder kraftigt, at der endnu kan findes svar i den uopdagede fortid.
