Familien Lacks. Foto: Mangler Familie, Natur
Relateret indhold
- Folk sendte mail med ”Fra lastbilbelastningen” til FDRs Hvide Hus for at helbrede polio
62 år siden døde Henrietta Lacks, en fattig afroamerikaner, fra livmoderhalscancer på Johns Hopkins Hospital. Men ikke før en prøve af hendes tumorceller blev taget uden hendes samtykke. Hendes celler blev ved at blive den udødelige HeLa-linje, som uendeligt reproducerede og førte til videnskabelig indsigt i kræft, aids, genetik og meget mere. Hendes sag har rejst betydelige etiske spørgsmål om arten af forskning, samtykke og genetisk materiale, men nu antyder et kommentarstykke, der er offentliggjort i dag i Nature, at striden omkring Lacks og hendes overlevende familiemedlemmer kan komme til en ende.
Som journalisten Rebecca Skloots bedst sælgende bog, The Immortal Life of Henrietta Lacks, klargjorde, indeholdt Lacks 'familie en dyb utilfredshed med deres slægtninges stjålne celler. De blev aldrig informeret om, at Lacks 'celler blev taget; de modtog aldrig nogen royalties fra HeLa-linjen; og forskere ignorerede ofte Lacks 'store personlige arv.
Her er slutningen af de vigtigste begivenheder i denne historie:
- 1951: Henrietta Lacks dør. Læger tager en vævsprøve fra hendes krop uden hendes samtykke og uden at informere hendes familie.
- 1970'erne: Forskere begynder at bede Lacks-familien om DNA-prøver, og familien finder ud af om HeLa-linjen.
- 1976: Detroit Free Press and Rolling Stone udgiver historier om Mangler. Uden en klar forklaring af, hvad der er sket med Lacks 'celler, mener nogle af hendes familiemedlemmer, at kloner af deres slægtning går rundt, eller at Lacks på en eller anden måde stadig lever.
- 1980'erne og 90'erne: Reportere jagter familien, der snart bliver fjendtlige over for enhver, der søger information om deres berømte slægtning.
- 2010: Efter cirka et årti med forskning, herunder at have brugt lang tid med Lacks 'familie, udgiver Rebecca Skloot Det udødelige liv i Henrietta Lacks
- Juli 2011: Det amerikanske ministerium for sundhed og menneskelige tjenester anmodede om offentlige input om deltagernes roller inden for forskning, herunder spørgsmål om samtykke til prøver, der blev taget i fortiden. Afdelingen arbejder stadig på et nyt forslag baseret på denne feedback.
- Marts 2013: Forskere fra den europæiske molekylærbiologiske laboratoriesekvens og offentliggør Lacks 'genom online, hvilket gør informationen frit tilgængelig. Selvom dette skridt ikke overtrådte nogen regler, blev Lacks 'familiemedlemmer ikke konsulteret og forstyrrede. Genomsekvensen tages ned.
Hændelsen i marts sidste år inspirerede de amerikanske nationale institutter for sundhed til at oprette en aftale med Lacks-familien om adgang til HeLa-genomet, rapporterer kommentaren. Forfatterne fortsætter:
Sammen har vi lavet en sti, der adresserer familiens bekymringer, herunder samtykke og privatliv, samtidig med at HeLa-genomisk sekvensdata er tilgængelige for forskere for at fremme familiens engagement i biomedicinsk forskning.
Efter tre lange møder med Lacks-familien og flere møder med én-mod-én med NIH-forskere, samtykket familien til at give forskere mulighed for at bruge HeLa-genomet, så længe det opbevares i en kontroladgangsdatabase. For at få adgang skal forskere indgive ansøgninger til NIH og acceptere betingelser, der er fastlagt af både agenturet og Lacks-familien. Derudover skal forskere, der bruger denne database, liste Lacks-familien og Henrietta Lacks i deres anerkendelser.
For ikke at spilde nogen tid, har forskere allerede begyndt at give Henrietta Lacks og hendes familie et passende hat-tip. Fra anerkendelsesafsnittet i en ny artikel, også offentliggjort i dag i Nature, der dækker i HeLas genom, skriver forskere fra University of Washington:
Genomsekvensen beskrevet i dette papir stammede fra en HeLa-cellelinie. Henrietta Lacks og HeLa-cellelinjen, der blev oprettet fra hendes tumorceller i 1951, har bidraget væsentligt til den videnskabelige udvikling og fremskridt inden for menneskers sundhed. Vi er taknemmelige for Henrietta Lacks, nu afdøde, og hendes overlevende familiemedlemmer for deres bidrag til biomedicinsk forskning.
Mere fra Smithsonian.com:
Forskere har udgivet Henrietta Lacks 'genom uden hendes familie samtykke
'Rigtig' brug af vores celler
