Navajo Nationen vejer, om de skal afslutte et 15-årigt forbud, der forhindrer genetisk forskning på deres medlemmer. Beslutningen kommer foran åbningen af den uafhængige lands første onkologicenter, rapporterer Sara Reardon for Nature .
Relateret indhold
- Navajo-nationen har den første skat på uønsket mad i USA
Genetisk forskning kunne give klinikere mulighed for at skræddersy behandlinger til enkeltpersoner og hjælpe forskere med at søge efter sygdommens rødder i den genetiske kode. Potentialet for genetik til at informere eksperters forståelse af biologi og føre til behandlinger er stort. Sammen med det nye medicinske center ville en ophævelse af forbuddet hjælpe med at bringe medicinsk behandling til beboere svarende til det, der blev fundet uden for reservatet.
Alligevel har genetisk testning af enkeltpersoner rejst mange etiske spørgsmål omkring privatlivets fred. Og situationen er endnu mere kompliceret blandt indianere, der længe har kæmpet for at kontrollere deres lande, artefakter, rester og mere, som Rose Eveleth rapporterede for The Atlantic i 2015. "[C] oncerns om genetisk bevilling medfører ildevarslende påmindelser om fortiden ." Derfor eksistensen af forbuddet.
Men hvis denne grænse forbliver, ville den mindske de sundhedsydelser, det nye onkologicenter kunne tilbyde. Reardon rapporterer, at der ikke er meget modstand mod at ophæve forbuddet, men snarere flittige bestræbelser for at være sikker på, at det gøres omhyggeligt.
"Som indfødte amerikanere har vi et tillidsproblem, fordi vi er blevet krænket så meget, " fortæller David Begay, en farmaceutisk videnskabsmand ved University of New Mexico i Albuquerque og et medlem af Navajo Nation's bestyrelsesråd for menneskelig forskning. ”I fortiden er vores data blevet misbrugt.”
Denne fortid er ikke begrænset til den tidlige amerikanske historie, forklarer Reardon. Fra 1990 opsamlede forskere fra Arizona State University i Tempe blodprøver fra medlemmer af Havasupai-folket i Arizona. Havasupai siger, at forskere indsamlede prøver til diabetesforskning, rapporterer Reardon, men at de senere brugte de samme prøver i undersøgelser af depression, schizofreni, migration og indavl. Havasupai sagsøgte i 2004 for brug af materialerne uden informeret samtykke fra sine medlemmer. I 2010 besluttede universitetet sig med stammestyret og returnerede blodprøverne.
Historien om medicinsk og forskningsetisk er fyldt med tilfælde, hvor informeret samtykke - hvor forskere eller klinikere fuldt ud forklarer, hvordan prøver vil blive brugt - mangler. Den måske mest berømte er historien om Henrietta Lacks, en afroamerikansk kvinde, hvis tumorceller 'usædvanlige evne til at fortsætte med at sprede sig førte til deres anvendelse i mange forskningsgrene uden hendes families viden.
Som Eveleth detaljerede for The Atlantic, er kompleksiteten af spørgsmål omkring genetikforskning og indianske grupper dybt. For at være følsomme over for disse spørgsmål under udviklingen af forskningsspørgsmål og en handlingsplan har forskere brug for omfattende viden om kultur og historie for de mennesker, de håber at arbejde med.
Kim Tallbear, en forsker, der har specialiseret sig i racepolitik og videnskab ved University of Texas i Austin og et medlem af Sisseton-Wahpeton Oyate, sagde til Eveleth: "Jeg synes, folk, der ønsker at lave genetisk forskning i indianske emner, burde virkelig ikke ' t gør det, medmindre de har en virkelig betydelig historie med kontakt med indfødte samfund. "
Selv hvis alle forskningsprotokoller udføres korrekt, kan folk fra små genetiske puljer lettere identificeres, når deres optegnelser kommer ind i offentlige oplagringssteder.
Selvom de er langsomme, gøres der fremskridt. DNA-beviser og retsudtalelser hjalp også med til at sikre, at resterne kendt som "Kennewick Man", en gammel Paleoamerican mand, modtog en begravelse af fem indianerstammer.
Som Reardon rapporterer for naturen, vil Navajo Nation Council overveje et forslag til en politik, der kan vejlede forskningsprojekter og stadig give dem kontrol over DNA-prøver. Hvis de udvikler og implementerer politikken, kan andre følge dem.
