For børn med epilepsi i børn og deres familier er en af de mest stressende aspekter ved sygdommen ikke at vide, hvornår et anfald vil ske. Denne usikkerhed kan invadere alle livets aspekter. Børn kan ikke svømme i dybt vand eller tage bad uden opsyn. Teenagere kan ofte ikke køre, for at de ikke har et anfald bag rattet. Forældre sover sommetider på deres børns soveværelsesgulve, så de vil være opmærksomme på eventuelle natlige problemer.
”At ikke vide, hvornår det næste anfald finder sted, kan skabe betydelig angst for barnet med epilepsi og deres familiemedlemmer, ” siger Anup Patel, sektionschef for neurologi ved Nationwide Children's Hospital i Columbus, Ohio.
Et nyligt FDA-ryddet smartur er en del af et voksende felt af teknologier, der sigter mod at opdage og endda forudsige anfald. Uret, kaldet omfavnelse, registrerer bevægelser og elektriske impulser i huden forbundet med anfald for mange mennesker. Når den mistænker for et anfald, sender den en advarsel til en plejers mobiltelefon sammen med GPS-data, så bæreren let kan findes. Den gemmer også data og analyserer søvn- og aktivitetsmønstre, hvilket kan hjælpe patienter og deres læger med bedre at forstå, hvornår og hvorfor et anfald kan ske på en given dag. Uret blev ryddet for voksne af FDA i begyndelsen af sidste år; nu er det også ryddet for børn.
”Forældre kommer ofte i kontakt med os for at sige, hvordan produktet får dem til at føle sig trygge og hjælper dem med at sove om natten med den ekstra ro i sindet, ” siger Marianna Xenophontos, marketingchef for Empatica, det firma, der fremstiller Embrace. ”De elsker det.”
Omfavnelse, der har et ikke-påtrængende look som en almindelig smartur, ryddes for børn over seks år. Urets batteri varer cirka 48 timer og tager 30 minutter at oplade for en dags batterilevetid. Det kræver en recept, og koster $ 250 plus et månedligt abonnementsgebyr på $ 10. Selv om det ikke er det eneste beslag, der registrerer smartwatch på markedet, er det den første, der er blevet godkendt af FDA. I en undersøgelse opdagede uret 98 procent af generaliserede tonic-kloniske (eller grand mal) anfald hos børn. *
Empatica blev tildelt et designpatent for en bærbar biosenseringsenhed i juni 2016. (US Design Pat. No. 760, 395) Mange nuværende teknologier for påvisning af anfald kræver operation. Vagusnervestimulatorer implanteret i brystmonitoren for den øgede hjerterytme, der ofte går forud for et anfald, og sender en elektrisk puls langs vagusnerven til hjernen i håb om at stoppe den unormale aktivitet. Andre enheder kan implanteres direkte i hjernen for at tjene en lignende funktion. På den ikke-invasive side kan hunde trænes til at advare plejere, når et anfald opstår.
”At have en hund har sine fordele, ” siger Xenophontos. ”Men hunde kan til dags dato ikke foretage telefonopkald, der videresender din GPS-placering, sende tekster eller udfylde din anfaldsdagbog til dig. Også hunde har brug for søvn. ”
Embrace-uret registrerer i øjeblikket kun generaliserede tonic-kloniske anfald, som er den mest alvorlige type anfald; Virksomheden arbejder også på at udvikle en algoritme til at detektere andre typer anfald også.
Patel, der ikke var involveret i fremstillingen af omfavnelse, siger, at han mener, at smartur er en lovende teknologi for børn med epilepsi. Det er vigtigt, at sådanne enheder ofte tager biometriske dataprøver for at være nøjagtige, siger han, men dette kan være udfordrende for batteriets levetid.
Der er en række andre spændende anfaldsdetektions- og forudsigelsesmetoder, der kommer ned på linjen, siger Patel. Disse inkluderer andre wearables, såsom EEG-pandebånd, og AI-teknologi, der analyserer patientdata for at udvikle forudsigelser af de faktorer, som mangel på søvn, der gør anfald mere sandsynlige på ethvert givet tidspunkt.
”Teknologien udvikler sig hurtigt, da flere og flere studerer dette rum, ” siger Patel.
For de næsten en halv million børn og tre millioner voksne med epilepsi i USA er det velkomne nyheder.
* Redaktørens note 31. januar 2019: En tidligere version af denne artikel oplyste, at en undersøgelse fandt, at uret opdagede 100 procent af generaliserede tonic-kloniske (eller grand mal) anfald, men nøjagtighedsgraden i en undersøgelse med børn, som gav den pædiatriske FDA-godkendelse var faktisk 98 procent. Historien er redigeret for at rette op på det faktum.
