Efterhånden som ALS skrider frem, begynder de neuroner, der kontrollerer muskelbevægelsen, den ene efter den anden. Patienter mister brugen af deres arme og ben og til sidst deres vejrtrækning. Nu er de låst inde, afhængige af en medicinsk ventilator. Den sidste der går er øjnene, en tilstand, der kaldes komplet lock-in.
Hvordan ved du, hvad nogen tænker, hvis du ikke kan kommunikere med ham eller hende? I lang tid troede videnskabsmænd, at patienter på dette tidspunkt ikke var i stand til at tænke direkte. Men et team af forskere ved Wyss Center for Bio and Neuroengineering, i Genève, Schweiz, har nye beviser, der modsiger dette, og en ny måde at få indsigt i, hvad der helt indelåste patienter tænker.
”Den primære innovation er, at dette er den første artikel, den første rapport, der kunne beskrive helt indelåst i patienter til at kommunikere, ” siger Niels Birbaumer, der ledede forskningen.
Den måde, de gjorde dette på, var at anvende traditionelle metoder til ikke-invasiv hjerneskanning i en ny applikation. EEG, der læser hjernebølger, kan registrere en persons bevidsthed og årvågenhed. Næsten-infrarød spektroskopi, eller NIRS, måler iltning af blodet i en persons hjerne, som en indesluttet patient kan lære at kontrollere - hvis de er opmærksomme og årvågen.
Det fungerer som en polygraf. Mens han bærer et NIRS-apparat (typisk en neoprenhjelm med dusinvis af optiske sensorer, der stikker ud af det), bliver en patient stillet hundreder af baseline ja / nej-spørgsmål med kendte svar - "Berlin er Frankrigs hovedstad?" Eller "Berlin er den Tysklands hovedstad? ”I løbet af dage sammenligner en computer iltningen af blodet i frontalben, indtil den ser en forskel mellem de sande spørgsmål og de falske spørgsmål.
”Vi har altid et løgndetekteringssystem i den forstand, at hvert spørgsmål har et andet spørgsmål, som stiller det modsatte, ” siger Birbaumer. Hvis det andet modsatte spørgsmål også besvares bekræftende, kastes resultaterne. Hvis svarene ikke er ensartede, kastes disse svar også. "Dette er måder at validere det på, men du er nødt til at se det faktum, at du aldrig kan vide sandheden 100 procent."
Når patientens svar er korrekte 70 procent af tiden, anså forskerne det som tilstrækkeligt til at tilskrive dem som beslutninger og begyndte at stille andre spørgsmål: Er du godt tilpas? Føler du smerter? Godkender du dit datters ægteskab med Mario?
Uden alternative midler til at kommunikere, er det vanskeligt at bekræfte, at svarene er forsætlige. Birbaumer har stort set været afhængig af gentagelses- og kontrolspørgsmål, men hans forskning rejser spørgsmålet om, hvad det præcist betyder at kommunikere.
”Hvad er disse ja og nej svar, som personen giver dig? Reflekterer det virkelig kommunikation, som vi tror den? Formulerer de tanker, som vi tænker? Man kan ikke rigtig forstå, hvad deres sind er, ”siger John Donoghue. Donoghue er professor i neurovidenskab ved Brown University og grundlægger af Wyss Center, men havde ingen rolle i Birbaumer forskning. Donoghue arbejder selv med implanterede elektroder i et forsøg på at give indesluttede patienter kontrol over markører, robotarme eller endda deres egne arme.
”Måske fordi vi nu er på et punkt, hvor elektronik og enheder er bedre, end de var for et årti siden, kan vi faktisk se frem til den dag, hvor vi virkelig kan hjælpe mennesker, der er lamme, at kommunikere, interagere, tage sig af sig selv, drikke kaffe, når de vil, og derefter fortsætte med at gøre alt det, vi gør, ”siger Donoghue.
Selv bare at kende den mentale tilstand hos indesluttede patienter kunne have enorme konsekvenser for den måde, vi nærmer os pleje af dem. Birbaumer undersøgelse omfattede kun fire patienter, men hver havde valgt, mens de stadig kunne, at fortsætte med at modtage pleje og at holde sig i live. Ved hjælp af den nye teknik stillede Birbaumer hver patient spørgsmål fra Verdenssundhedsorganisationens vurdering af livskvalitet og modtog næsten ensartede positive svar. Alle fire personer svarede gentagne gange ”ja” på spørgsmålet, ”Er du glad?” Men Birbaumer siger, at kun 5 procent af ALS-patienter vælger at gå på kunstig åndedræt.
”Årsagen til, at folk beslutter at dø, når de [skal] gå i åndedræt, skyldes hovedsageligt den negative holdning, miljøet og familien og lægerne har over for sygdommen og mod lammelse, ” siger Birbaumer. ”Omverdenen bedømmer livskvaliteten forfærdelige… læger og hele den medicinske virksomhed og forsikringsselskaber, og alle forstærker den tro, og det er derfor, folket dør, hvilket er en tragedie. Dette er en enorm tragedie. ”
Brug af teknikken blandt patienter og deres familier kan blive udbredt, hvis operationerne forenkles. Teknologien i sig selv er ikke særlig dyre, og Birbaumer giver programmet, der analyserer en patients svar gratis. Ideelt set vil det finde vej ind i hjem, hvilket muliggør daglig kommunikation mellem indesluttede patienter og deres kære.
