Selvom de fleste mødre til babyer, der er født ekstremt tidligt, ved, at deres børn har en stigning, vidste Monica Ellis fra starten af, at en af hendes nye tvillingepiger stod over for et bjerg.
Kara og Katie var mikropræmier, der blev født kun ved 25 ugers drægtighed. Efter de tidligste dage med touch-and-go-interventioner forbedrede Katie sig konstant, men hendes søster gjorde det ikke. Kara var tændt og slukket for respiratorer og havde problemer med at spise. Senere, da hun omsider kom hjem, begyndte hun at udføre underlige bevægelser, saksede fingrene og fortsatte med at have svært ved at fodre. Kara kunne ikke trives.
Ellis vidste en sygeplejerske med to ældre børn derhjemme, at børn når milepæle i forskellige satser. Men en magefølelse og uophørlig forskning fortalte hende, at noget bare ikke stemte med Kara. Hendes børnlæge var enig og henviste hende til en fysioterapeut. På bare et par måneder gammel blev Kara diagnosticeret med cerebral parese.
Karas fysioterapeut, Robert Eskew, kendte til en kollega, der udførte noget usædvanligt nyt forskning i tidlige indgreb for børn med cerebral parese og andre forsinkelser i motorisk udvikling. Han foreslog, at de skulle besøge hende.
”Jeg var den mor, der var på computeren hele tiden og læste ting, fordi jeg var så bekymret for Kara, ” siger Ellis.
Thubi Kolobe (til venstre) bruger i øjeblikket et neuralt feedbacknet til at undersøge aktiviteten i realtid i babyers hjerner, når de navigerer med SIPPC. (University of Oklahoma Health Sciences Center) Ellis tog sin datter med til Thubi Kolobe, en fysioterapeut ved University of Oklahoma Health Sciences Center, som studerer og arbejder med babyer, mens de lærer at bevæge sig. Tidligere i sin karriere ved University of Illinois i Chicago udviklede Kolobe og kolleger en vurdering, Test of Infant Motor Performance, for at identificere spædbørn, der er mest udsatte for at udvikle cerebral parese (CP). Dette arbejde omdannede til en interesse i, hvordan disse hjerneudviklingsspørgsmål påvirker motorisk udvikling hos meget små børn.
Kolobe og Peter Pidcoe, en tidligere Chicago-kollega, har oprettet en skateboardlignende enhed, kaldet SIPPC (“sip-see”) eller Self-Initiated Prone Progressive Crawler. Opfindelsen gør det muligt for motordrevne babyer at lære at tømme sig selv.
***
Det anslås, at 80 til 90 procent af børn med CP er født med tilstanden, og læger arbejder stadig med at forstå dens årsager. En række faktorer kan føre til hjerneskade, der kendetegner CP, herunder hjerneinfektioner, hovedskader eller andre tidlige traumer. Ekstra tidlige babyer som Kara og Katie er også en højrisikogruppe. Uanset årsagen påvirker CP altid muskelkontrol, og hos børn diagnosticeres det ofte ikke, før de er et år gammel eller mere.
Problemet med den sene diagnose er, at når forældre og læger bemærker et problem, har babyen allerede passeret gennem stadierne i at lære at bevæge sig - rullende, siddende, gennemsøgning, krydstogt og småbarn. De tilfældige spark og vigsler fra en normal baby på 3 måneder udfører vigtigt arbejde ved at danne afgørende neurale forbindelser, der fører til avancerede motoriske færdigheder, såsom at gå eller skrive med en blyant.
At sætte et farverigt legetøj lige uden for en baby's rækkevidde er normalt nok til at stimulere ham til at nå frem til det, til at forsøge at svæve i dens retning. Han belønnes, når indsatsen resulterer i bevægelse mod legetøjet. Til sidst, med mere og mere praksis, lærer babyen hurtigt at bevæge sig og få fat i legetøjet, fordi hans udviklende hjerne forstærker de neurale forbindelser, der styrer denne færdighed.
Men det modsatte er også sandt. Spædbørns hjerner har en hensynsløs politik "brug den eller tab den". Hvis en baby prøver at bevæge sig og ikke får den ønskede effekt, beskærer hjernen efterhånden den motoriske vej. Babyer med CP er ofte ikke succesrige i deres forsøg.
Gennem sit arbejde med spædbørn blev Kolobe stadig mere bekymret for, at babyer, der var i fare for CP, tidligt unødigt tabte. Bevægelsesterapi for små børn med CP involverer passive strategier, som at lægge dem på et håndklæde og trække dem forsigtigt rundt. Men børnene bevæger sig ikke, så disse bevægelsesveje forstærkes stadig ikke. Kolobe mente, at teknologien måtte tilbyde en løsning.
”Jeg troede, at der må være en måde at støtte disse babyer på, at omgå disse begrænsninger på dem og stadig give dem mulighed for at få dem til at bevæge sig og udforske, ” siger Kolobe. ”Jeg ville have noget, der kunne udnytte en babys tidlige uafhængige bevægelser, for at holde dem i gang og omdanne dem til funktionel brug.”
***
I 2003 vendte Kolobe sig mod Pidcoe, der driver et ejendommeligt laboratorium ved Richmond's Virginia Commonwealth University. Folk kommer til ham - en fysioterapeut og ingeniør - når de har brug for hjælp til at skabe et terapiverktøj, der endnu ikke findes. Lige dele Doc Brown og udråbt Tony Stark, Pidcoe tænker væk i en garage i kælderen på VCU's West Hospital. Der fremstiller han apparater fra elektroniske træthedsmonitorer for at forudsige potentielle ankelforstøvninger til protesiske lemmer. Hans laboratorium er fuld af ledninger, motorer, computerchips og modificeret træningsudstyr, ligesom den elliptiske maskine, som han og kandidatstuderende har tilpasset til brug som ganggangstræner for slagtilfælde.
Med input fra Kolobe skrev Pidcoe algoritmerne og byggede en motoriseret enhed med sensorer, der reagerer på babyers små spark og vægtskift ved at belønne dem med et ekstra løft. En baby ligger direkte på det polstrede bræt, fastgjort på plads med bløde Neoprene stropper, og hans arme og ben forbindes til sensorer, der er fastgjort til bordcomputeren. Senere versioner af SIPPC havde en "onesie-tilstand", en skjorte med indlejrede sensorer til at finjustere retningsdetektering, så selv babyer, der ikke kunne generere meget kraft, ville blive forstærket ved fremad, lateral eller bagud bevægelse.
”Der er sofistikeret måling af bevægelsen af et barns arme og ben, og SIPPC bruger det til at identificere mønstre, vi ønsker at belønne, ” forklarer Pidcoe. "Du dirigerer belønningen til de aktiviteter, du prøver at opnå."
Pidcoe og Kolobe modtog et patent på SIPPC i januar 2015. (USPTO) Pidcoe og nogle af hans studerende vil demonstrere SIPPC på Smithsonian's Innovation Festival på National Museum of American History den 26. og 27. september. Arrangementet, der er arrangeret af Smithsonian Institution og US Patent and Trademark Office, viser de nye teknologier, der er udviklet af uafhængige opfindere og andre fra universiteter, virksomheder og offentlige agenturer.
***
Ellis, der bor i Calumet, Oklahoma, var i stand til at få Kara tilmeldt en ny undersøgelse, Kolobe kørte for at teste SIPPC's effektivitet som et terapeutisk udstyr. Til at begynde med lå Kara bare der på hendes mave, umotiveret til at deltage. Hun sugede fingrene og så, mens hendes mor og Kolobe forsøgte at lokke hende til at lege.
”For at få hende til at bevæge sig, sprang vi hendes fingre ud af hendes mund, og hun ville blive vred, ” husker Ellis. De kunne derefter få Karas opmærksomhed med et legetøj. Første gang hun rakte efter et objekt på egen hånd, jublede Ellis og Kolobe.
”Det vendte en switch, ” siger Ellis. ”Hun vendte hovedet og så på os ligesom 'Åh, du kan lide dette?' Det positive svar hjalp hende virkelig med at lære at begynde at gøre ting på egen hånd. ”
Med hjælp og forstærkning fra SIPPC lærte Kara at gennemgå. I dag går en aktiv fire-årig i børnehave sammen med sin søster, Kara og snakker og løber. Hun er officielt udskrevet fra fysioterapi. Ellis siger, at hvis det ikke var til SIPPC, ville de små forhindringer i Karas barndom have været uendeligt mere udfordrende at overvinde.
”Selv som en lille preemie lod hun alle gøre alt for hende, fordi hun ikke kunne gøre det af sig selv, ” siger Ellis. ”Vent-og-se-tilgangen til cerebral parese kunne ændres, hvis alle ville prøve at tænke lidt anderledes. Med tidlig indgriben kan vi få disse babyer til at genoptage deres hjerner tidligt. ”
Kolobe er også drevet til at vise, at selv meget unge spædbørn er meget i stand til at opnå enorme gevinster i lyset af en potentiel handicap.
”Det er, hvad der kan ske, når vi udnytter og multiplicerer de små muligheder, de har, så de kan få succes, og kun teknologi kan tillade os at gøre det, ” siger hun. ”Som videnskabsmand er der så mange spørgsmål, der skal besvares, og jeg føler, at vi ikke engang har ridset overfladen med, hvad vi kan lære af dette.”
Den motoriserede enhed har sensorer, der reagerer på en baby's spark og vægtskift. Enheden belønner babyen med et ekstra løft. (University of Oklahoma Health Sciences Center) Kolobe og Pidcoe arbejder fortsat med SIPPC i deres respektive laboratorier, men i lidt forskellige kapaciteter. Kolobe bruger i øjeblikket et neuralt feedbacknet til at undersøge aktiviteten i realtid i babyers hjerner, når de navigerer med SIPPC, mens Pidcoe arbejder på at forfine designet i håb om, at det vil være kommercielt tilgængeligt for forældre og terapeuter på en relativt overkommelig pris.
De versioner, der vises på Smithsonian's Innovation Festival denne weekend koster i øjeblikket mellem $ 200 og $ 300 at fremstille. I sidste ende ser Pidcoe forestillinger om versioner, der kan køres med en mobiltelefon-app, og endda en til blinde børn, der bruger blid haptisk feedback summende for at lokke et barn i den rigtige retning.
”Vi vil se på, hvordan vi kan introducere teknologi til fordel for børn tidligere, ” siger Pidcoe. ”Dette er et eksempel på, hvordan kliniske og tekniske værktøjer blandes smukt.”
Smithsonians innovationsfestival afholdes på National Museum of American History den 26. og 27. september mellem kl.
