På verdensplan er albinisme temmelig sjældent - det forekommer i kun 0, 005 procent af den menneskelige befolkning. Årsaget af en genetisk mutation, der påvirker produktionen af melanin, har tilstanden plaget dem, der har det, ikke kun på grund af de sundhedsmæssige problemer, der opstår ved det (selvom det uforholdsmæssigt resulterer i blindhed og har en øget risiko for hudkræft), men også på grund af andres fordomme mod dem. Fra HG Wells ' Den usynlige mand til Dan Browns Da Vinci-koden er mennesker med albinisme blevet portrætteret som onde eller mystiske.
Som fotojournalist Jacquelyn Martin har fundet, er de landlige landsbyer i Tanzania ikke så forskellige. Der ses de med albinisme ikke som skurke, men eftertragtes for deres knogler - lokale overtro siger, at de kan bringe rigdom og rigdom. Martin dokumenterede livet for denne gruppe, der bor i en beskyttet landsby, hvor albinisme bliver et spørgsmål om liv eller død.
Jeg interviewede Martin om hendes serie af fotografier, der er blevet vist i denne uge på Smithsonian- magasinets Instagram-feed. Følg vores feed for mere fantastisk arbejde fra fotojournalister som Martin.
Hvordan blev du opmærksom på problemerne for mennesker med albinisme i Tanzania?
I 2011 søgte jeg efter inspiration på nettet og stødte på et smukt foto fra 2006 af Johan Baevman af to børn i et klasseværelse i Tanzania. Den ene havde den dybe rige hudfarve, som du måske kunne forvente, og den anden var helt bleghvid. De legede sammen, og det var et dejligt øjeblik. Derefter læste jeg overskriften om, hvordan det blege barn havde albinisme, hvordan mennesker med albinisme i Tanzania blev angrebet af troldlæger for deres kropsdele til at bruge i tryllekunst til at bringe brugeren rigdom. Jeg kunne kun finde lidt om, hvad der skete, da folk var blevet anbragt i regeringscentre, påstås for deres egen sikkerhed. Jeg ville finde ud af, hvad der skete med disse mennesker nu og brugte de næste otte måneder på at undersøge. Med kontakter fra Asante Mariamu, Virginia-baserede non-profit, kunne jeg rejse til et center i det vestlige Tanzania i 2012.
Er der nogen bevægelse til at forsøge at uddanne mennesker eller vedtage love for at stoppe disse barbariske praksis?
Under internationalt pres forbød den tanzaniske regering i begyndelsen af 2015 troldklæger. Angrebene er dog fortsat, herunder på et seks år gammelt barn, hvis hånd blev amputeret i et angreb den sidste marts. Indtil retsforfølgelse af angribere og købere virkelig bliver en solid trussel, frygter jeg, at lidt vil ændre sig. Der er et stort økonomisk incitament til disse angreb, og markedet skal fjernes for at sikre fremtidig sikkerhed. Lemmer sælger i hundreder af dollars, rapporteres et helt organ "sæt" at hente op til $ 75.000; dette i et land, hvor den årlige medianindkomst er $ 600 eller mindre. Så spørgsmålet bliver, hvem der køber?
Der er flere internationale nonprofitorganisationer, der arbejder for at skabe opmærksomhed om, hvad albinisme er, og hvorfor angrebene bør slutte. Asante Mariamu, stående stemme og under den samme sol, alle arbejder lokalt i Tanzania for at forsøge at afslutte denne praksis, samt beskytte mennesker med albinisme mod hudkræft. Visse afrikanske lande har "albinosamfund", såsom Tanzania Albino Society, grupper af mennesker med albinisme, der taler for sig selv. Social udstødelse, hudkræft og problemer med lavt syn øger udfordringerne for mennesker med albinisme. Nogle estimater siger, at så højt som 98 procent af mennesker med albinisme dør inden 35-årsalderen på grund af hudkræft.
Er dette et problem i andre afrikanske lande eller andre steder i verden?
Det er på ingen måde et tanzanisk problem alene, men det høje antal mennesker med albinisme i Tanzania og traditionel tro på sort magi gør det særlig problematisk der. Et sort marked i kropsdele har ingen grænser. Tanzania, Kenya, Burundi og Malawi er blandt de 24 lande med rapporterede angreb.
Ved vi, hvorfor forekomsten af albinisme er så meget højere i Tanzania?
Ingen ved grunden til det. Ifølge NPR mener nogle forskere, at genmutationen måske har sin oprindelse der. Andre undersøgelser peger på samfund i landdistrikterne, hvor priserne på gifte mellem albinoer kan være høje, især da mennesker med albinisme er blevet afskåret i samfundet. Imidlertid havde de fleste af de familier, jeg mødte ingen af forældrene, albinisme, selvom begge selvfølgelig begge var bærere af genet og ikke vidste det.
Hvilket portræt eller oplevelse havde mest indflydelse på dig personligt?
Det er virkelig svært at vælge, fordi alle forsøgspersoner havde så hjertesikre personlige oplevelser, men jeg var især rørt over Engels historie. Angel blev angrebet af en gruppe mænd ledet af hendes egen far, som så sin datter i form af dollartegn. Hendes mødre bedsteforældre blev dræbt mens hun beskyttede hende under angrebet. Så disse dybt holdte overtro førte til, at ikke kun Angel måtte leve i beskyttende varetægt, men også ødelæggelse af hele familien. Da jeg mødte Angel, udtrykte hun interesse for at være journalist, men et år senere døde hun af hudkræft; hun var kun 18 år gammel. Så trist, fordi denne kræft er fuldstændigt forebyggelig, hvis mennesker med albinisme bærer beskyttelsesbeklædning. Hun behøvede ikke at dø.
Hvorfor gør du dette arbejde?
En del af missionen eller opfordring til at udføre denne form for fotografering er at hjælpe med at give en stemme til de stemmeløse. Jeg føler stærkt, at hver person har deres egen stemme, hvad jeg kan gøre for at forstærke denne stemme, så flere mennesker kan høre deres oplevelse. Det er et stort ansvar. En række af de mennesker, jeg interviewede og fotograferede, fortalte mig selv, hvor styrkende det følte, at nogen var interesseret i at få deres historie ud i den større verden.
Kan fotografering spille en rolle i at øge opmærksomheden omkring emner / dette emne især?
Du håber altid, at det, du gør, skaber opmærksomhed. Mange mennesker har fortalt mig, at de ikke havde nogen idé om, at dette stadig sker i verden. Så fotografierne er bestemt at uddanne folk til, at dette er et løbende problem, det sker stadig. Et seks år gammelt barn blev for nylig angrebet; hans hånd blev fjernet. Og gennem dette arbejde har jeg været i stand til at henvise folk, der er interesseret i at hjælpe til de effektive non-profit, der arbejder med dette spørgsmål.
Jeg havde for nylig en udstilling i Verdensbanken, der fik drøftelser om, hvordan man kunne øge den sociale integration af mennesker med albinisme i deres hjemlande, som en måde at bekæmpe overtro og stigmaer på.
Personligt har jeg også engageret mig. Disse samfund i Tanzania er så fattige, så uddannelse er uden for rækkevidde for de fleste. Jeg forbandt personligt med to af pigerne i Kibanga-protektoratet, der var meget intelligente, men ikke havde udsigt til sekundær uddannelse. Epafroida var en forældreløs og har drømme om at være lærer. Ellen var også interesseret i videregående uddannelse. I øjeblikket sponsorerer jeg deres uddannelse, så de kan blive produktive medlemmer af deres samfund.
