HeLa-celler fotograferet i et laboratorium. Foto: Euan Slorach
I 1951 døde Henrietta Lacks, en fattig sort mor til fem, der boede i nærheden af Baltimore, af kræft. Men celler taget fra hendes tumor levede videre. De såkaldte HeLa-celler blev flere gange multipliceret og blev sendt til laboratorier rundt om i verden, hvor de fortsatte med at udvikle medicinske innovationer og forståelse omkring vacciner, kræftbehandlinger, kloning og mere.
Lacks 'historie rejste også betydelige spørgsmål om medicinsk etik. Lacks 'familie blev aldrig informeret om, at hendes celler levede videre eller endda at der var taget en prøve fra hendes tumor. De lærte kun om HeLa-cellerne cirka tyve år senere ved en tilfældighed, og forskere brugte familien til HeLa-undersøgelser uden fuldt ud at forklare, hvad der foregik.
I historiens seneste udvikling offentliggjorde forskere i sidste uge Lacks 'fulde genom - igen uden samtykke fra hendes familie. Journalisten Rebecca Skloot, der fortalte historien om HeLa-cellerne i sin bedst sælgende bog The Immortal Life of Henrietta Lacks, svarer på dette i en op-ed, der blev offentliggjort i The New York Times :
Genetisk information kan være stigmatiserende, og selvom det er ulovligt for arbejdsgivere eller udbydere af sundhedsforsikringer at diskriminere på grundlag af disse oplysninger, er dette ikke tilfældet for livsforsikring, dækningsdækning eller langtidspleje.
Upload af en persons genetiske kode på webstedet SNPedia, for eksempel, kan afsløre alle slags personlige oplysninger om hende og hendes familie inden for få minutter, forklarer Skloot.
Videnskabeligt set er det gode nyheder. Der er meget håb om at bruge teknologi som denne til overkommelig "personlig medicin." Men juridisk og etisk set er vi ikke klar til det.
Efter at have hørt fra Lacks-familien, undskyldte det europæiske team, reviderede nyhedsmeddelelsen og tog stille dataene offline. (Mindst 15 personer havde allerede downloadet det.) De pegede også på andre databaser, der havde offentliggjort dele af Henrietta Lacks genetiske data (også uden samtykke). De håber at tale med Lacks-familien for at finde ud af, hvordan de skal håndtere HeLa-genomet, mens de arbejder på at skabe internationale standarder for håndtering af disse problemer.
Som David Kroll påpegede i Forbes, var de forskere, der offentliggjorde undersøgelsen, lovligt ikke forpligtet til at konsultere Lacks 'familie. Lover, der kræver samtykke fra afkom, når en person eller videnskabsmand vælger at offentliggøre deres genom, findes ikke.
Både Skloot og Kroll kræver en genopfindelse af den nuværende standardprocedure for sådanne spørgsmål, nærmere bestemt en, der fokuserer mere på samtykke og tillid.
Mere fra Smithsonian.com:
Henrietta Lacks 'udødelige celler
“Rigtig” brug af vores celler
