Jared Heymans yngre søster Carly begyndte uden åbenbar årsag at opleve et udslæt af mærkelige symptomer i 2003. 18-åringen faldt i en dyb depression, sov 14 timer om dagen, fik 50 pund, vågnede flere gange om natten i en kold sved med mareridt og havde selvmordstanker.
"I løbet af de næste år har bragt vores forældre Carly til 16 forskellige medicinske specialister og samlet over $ 100.000 i medicinske regninger og desperat søgte en diagnose. Hver læge ville behandle hendes symptomer så godt de kunne, men ingen kunne identificere grundårsagen til hende sygdom, ”siger Heyman. Det var et medicinsk mysterium.
Det var først, før Carly så et tværfagligt team af læger ved NIH Undiagnosed Disease Program i Bethesda, Maryland, at hun endelig fik en diagnose. Hun havde skrøbelig X-associeret primær ovarieinsufficiens, en sjælden sygdom, der rammer kun 1 ud af 15.000 hunner. Og kom for at finde ud af, at et hormonplaster lettede alle hendes svækkende symptomer.
For at forhindre andre i at skulle gennemgå en lignende oplevelse, troede Heyman, en teknisk veteran, som 20 år gammel markedsundersøgelsesfirmaet InfoSurv i 1998, at han ville udnytte internettet og dets brugere til at tackle forvirrende medicinske spørgsmål som det, hans familie stødt. I samarbejde med udvikler Axel Setyanto og designeren Jessica Greenwalt, grundlagde han CrowdMed, et websted, der giver brugerne mulighed for at lægge deres medicinske mysteriesager for $ 50 og skaffe en potentiel diagnose eller anbefaling fra detektiv, der tilmelder sig at være en del af webstedets indsats. Detektiver inkluderer faktiske læger såvel som bidragydere med lidt medicinsk baggrund, der bare er interesseret i at hjælpe. Heyman deler sin historie med Smithsonian.com.
Grundlæggerne Jared Heyman, Jessica Greenwalt og Axel Setyanto (CrowdMed) Lad os starte med problemet. Hvilket problem forsøger du at løse?
Problemet med vores medicinske kultur i dag er, hvad jeg kalder 'Dr. House Paradigm '- denne forestilling om, at ethvert medicinsk mysterium kan løses ved et ensartet geni, der arbejder isoleret, hvis vi kun kan finde ham. Det er et paternalistisk paradigme, der giver os stor trøst følelsesmæssigt, men det er simpelthen ikke sandt. Sandheden er, at ingen læge, uanset hvor genialt, kan følge med den enorme mængde medicinsk viden, der findes i dag. Desværre er Dr. House en fiktiv karakter.
Imidlertid er der et fænomen kaldet 'visdom hos skarer', som viser, at store og intellektuelt forskellige skarer har en tendens til at være meget smartere end endda de smarteste individuelle eksperter i verden, så længe den rigtige mekanisme er på plads til at samle deres kollektive intelligens. Vi udviklede CrowdMed til at være den optimale mekanisme til crowddsourcing af medicinske svar.
Så hvad er CrowdMed nøjagtigt? Kan du give mig din elevator pitch?
CrowdMed udnytter "skarne fra skarer" for at hjælpe med at løse verdens vanskeligste medicinske tilfælde online, mange gange mindre dyre og hurtigere end det traditionelle medicinske system. En patient med et uløst medicinsk mysterium poster hans eller hendes sag ved at besvare et omfattende sæt medicinske spørgsmål og uploade relevante billeder og diagnostiske testresultater. Vælg derefter medlemmer af CrowdMeds samfund på over 15.000 registrerede medicinske detektiver samarbejder om at løse det ved hjælp af chat-, diskussions- og forslagsfunktioner, mens en patenteret forudsigelsesmarkedsteknologi nøjagtigt identificerer de mest sandsynlige diagnoser og løsninger.
Ved hjælp af denne innovative crowddsourcing-metodologi har CrowdMed løst over 1.000 medicinske sager i den virkelige verden hidtil med 70 procent succesrate for patienter, der i gennemsnit havde været syge i 8 år, set 8 læger og pådraget sig over $ 60.000 i medicinske udgifter, inden de indsendte et tilfælde. Den gennemsnitlige sagsopløsningstid er 2 måneder, og omkostningerne er mindre end $ 500.
Med en tidlig prototype forsøgte vi med tilbagevirkende kraft at samle svaret på min søsters sag ved hjælp af 100 tilfældigt udvalgte personer og vise dem nøjagtigt de samme oplysninger, som hendes læger havde, før hun blev diagnosticeret. Meget til og med vores egen overraskelse, vores publikum identificerede hendes diagnose korrekt på bare et par dage og til ubetydelige omkostninger. Det var, da jeg helligede mig helt på grundlæggelsen af virksomheden.
Brugere er i stand til at sende deres mysteriesager på webstedet med beskrivelser af deres symptomer og lister over medicin, de har fået ordineret. (CrowdMed) Hvordan fungerer det nøjagtigt?
Vi vælger ikke de medicinske mysterier, der findes på vores websted - nogen kan indsende en sag. Du starter med at tilmelde dig som en medicinsk detektiv. Derefter kan du søge eller gennemse hundredvis af aktive sager. Med patienter og andre detektiver diskuterer du symptomer, medicinske historier og andre ledetråde, der kan hjælpe med at knække en sag. Du opbygger dit CrowdMed-omdømme ved at komme med smarte forslag og støtte dine jævnaldrende. Når din placering og indflydelse stiger, tjener du retten til at deltage i mere avancerede sager.
Medicinske detektiver starter med 20.000 point, som de kan fordele til medicinske løsninger og diagnoser, som de har tillid til. De kan tjene point og endda tusinder af dollars i kontante belønninger, mens de forbedrer deres medicinske viden, hvis de hjælper patienter med at identificere potentielle diagnoser, der er understøttet af CrowdMed-samfundet og en algoritme, der undersøger sandsynligheden for hver anbefaling. Ved udstationering af sager er patienter i stand til at betale et ekstra gebyr, der tjener som en økonomisk kompensation for at rekruttere de højest rangerede medicinske detektiver til deres sag.
Hvordan verificerer du både sagerne og de mennesker, der bidrager med ideer?
Vi bruger et præstationsbaseret omdømmesystem til at dyrke medicinske detektiver, som vi kalder vores DetectiveRating (DR) -system. Dette system giver nye brugere relativt lille indflydelse, indtil de beviser deres sagsbehandlingsevner, målt ved deres korrekte diagnostiske og løsningsforslag, vundne point og peer ratings. Dette i modsætning til det legitimationsbaserede traditionelle medicinske system, hvor mennesker får større indflydelse baseret på deres formelle baggrund snarere end faktiske præstationer. Interessant nok har vi set, at mange af vores websteds toppresteiere ikke nødvendigvis har de højeste formelle medicinske legitimationsoplysninger. Vores patienter forstår, at dine forslag ikke udgør medicinsk rådgivning, og at kun deres læge kan give en endelig diagnose og behandlingsplan.
Hver sagsmappe ligner en medicinsk registrering, der kronikerer de forskellige handlinger, en patient har truffet. (CrowdMed) Som du ser det, hvad er den potentielle indflydelse CrowdMed kan have på at tackle sjældne sygdomme?
Der er over 7.000 sjældne sygdomme, og det er umuligt for nogen ekspert at kende dem alle. Imidlertid er en kollektiv intelligens næsten ubegrænset. Dette er grunden til, at CrowdMed har en 70 procent succesrate, der løser udfordrende sager, som det medicinske system ikke kunne, og 95 procent af vores endelige diagnoser er kun kommet op en eller to gange nogensinde på webstedet, hvilket illustrerer, hvor sjældne og uklar disse diagnoser er.
Vi har samlet mange hundreder af taknoter fra patienter, hvor mange siger, at vi enten reddede deres liv eller forbedrede deres livskvalitet dramatisk efter mange års lidelse. Vi finder disse menneskelige historier lige så overbevisende som vores succesmålinger.
Hvordan planlægger du at skalere din virksomhed? Hvad er det næste?
Det næste skridt for os er samarbejde med sundhedsforsikringsselskaber og medicinske udbydere for at bringe CrowdMed til deres millioner af patienter. Vi kan spare vores partnere utrolige summer ved at samle diagnoser og løsninger på deres vanskeligste og dyre patienttilfælde, samtidig med at vi forbedrer patientresultater dramatisk.
