Det er en søndag formiddag, og tingene er lidt mere støjsvage end normalt på National Museum of African American History and Culture i Washington, DC Der er 63 familier i hele musem, og de har fri rækkevidde på hver etage. Lysene dæmpes i nogle udstillinger, og i andre drejes lyden til et lavt lydstyrke. ”Min søn er en kunstner, så alt hvad der har at gøre med kunst, farvelægning eller tegning af forskellige ting, kan han lide, ” siger Yetta Myrick. Denne særlige begivenhed var vært for en "lav din egen corona" -aktivitet på anden sal.
I de sidste fire år har Yetta og Aiden, hendes 14-årige søn med autisme, deltaget i "Morning at Museum" -begivenhederne på Smithsonian-institutioner rundt om i byen. Programmet, der startede i 2011, tilbyder tidlig adgang og sensorisk venlige aktiviteter til dem, der er i spektret af enhver alder. ”Som forælder vil du have lignende oplevelser som dit barn, og dette har virkelig åbnet døren, som om vi var et citat, der ikke citerer neurotypisk familie, ” siger hun.
Smithsonian Institution har været blandt de første til at udvikle programmering med det formål at gøre sine museer mere tilgængelige og underholdende for dem med udviklingshæmninger. I det sidste årti har kulturinstitutioner over hele landet nået ud til familier og eksperter for at se, hvordan de bedre kan imødekomme personer med autisme.
Elise Freed-Brown, der nu arbejder på nonprofit Girls Inc., studerede museumsyrker ved Seton Hall University. Hendes tese fra 2010, med titlen "A Different Mind: Developing Museum Programs for Kids with Autism", blev uddybt i, hvad institutioner kan gøre for at gøre sig mere imødekommende for dem med Autism spectrum disorder (ASD). Hun interviewede museumsinstruktører og studerede programmerne på Museum of Modern Art, Metropolitan Museum of Art og Children's Museum of Arts for at se, hvordan de ændrede deres rum og skræddersyede deres programmer til ikke at overbelaste sanserne.
Freed-Brown siger, at det er vigtigt ikke at antage, at børn med autisme ikke kan håndtere at gå på et museum i almindelige timer. Men støj og lys sammen med sociale og sproglige forventninger kan fremkalde stress for børn på spektret, som er mindre i stand til at selvregulere. Hun fandt det kritisk at eliminere potentielle uventede stimuli, da 42 til 88 procent af dem med ASD har "usædvanlige sanselige reaktioner", såsom gentagne bevægelser eller nedbrydning, til at blive overstimuleret.
”Specielt på børnemuseer er der en tendens til at bruge de fem sanser, hvilket er godt, så længe der er en måde for dem at slå andre stimuli fra, så de kan fokusere på den ene ting, ” siger Freed-Brown. Dette betyder noget i museet, der ikke er en del af udstillingen, men som også er stimulerende - for eksempel stærke lys, høje lyde, store skarer - skal tones ned, slukkes eller fjernes. At tilbyde specielle timer er en almindelig og effektiv metode til at skære ud masser af stimuli, da en menneskemængde selv inducerer stress sammen med alle de uventede lyde, den medfører. Museer kan også dæmpe lys, lavere volumener og være opmærksomme på andre mulige distraktioner. Selv et flimrende lys kan være overvældende for nogen med autisme, siger Freed-Brown.
Programmerne Freed-Brown studerede alle implementerede en rutine. Besøgende fandt efter sigende komfort i strukturen og dens forudsigelighed, og de var bedre i stand til at tackle udfordringer og overgange, når de vidste, at de kom. Mens aktiviteterne eller temaerne for begivenhederne varierede fra besøg til besøg, forblev tidsplanen den samme. Museerne sørgede for korte aktiviteter og holdt turnégrupper små. Personalet tilbød børn ros, og forsikrede dem ved, at de var i et sikkert, sjovt og indbydende miljø. Men måske er det vigtigste skridt et museum kan tage, siger Freed-Brown, at uddanne deres personale til at være tilgængelige, da hvert barn på spektret har forskellige behov. ”Museer, der virkelig var succesrige, var dem, der lytter til plejepersonale, ” siger hun. ”Hvor folk, der leder programmerne, var ekstremt fleksible.” I disse programmer blev børn roligere og mere opmærksomme, jo mere de deltog.
"Morgen på museet" tilbyder tidlig adgang og sensorisk venlige aktiviteter. (Adgang Smithsonian)Hos Smithsonian blev der nedsat et rådgivende udvalg i 2011 som svar på telefonopkald og e-mails fra forældre med børn på spektret, der ønskede at vide, om museer tilbød tidlige timer eller programmer til dem med udviklingshæmning. Udvalget bestod af museumsuddannere, specialundervisere, en ergoterapeut fra Temple University og en selvadvokat (nogen med autisme). Ashley Grady blev medlem af teamet i 2015 og har arbejdet på at udvide det eksisterende program og ressourcer udviklet af udvalget. ”Efter at udvalget blev nedsat begyndte de at tænke over, hvordan dette rent faktisk ville se ud, ” siger Grady. ”Hvad har vi brug for at give forældre, og hvad skal vi hjælpe med at byde dem velkommen og gøre det til en let og meningsfuld oplevelse?” Grady siger, at mange af de institutioner Smithsonian så på som modeller var zoologiske haver og akvarier, sammen med andre kunstorganisationer som The John F. Kennedy Center for Performing Arts. Baseret på disse modeller og deres egen forskning, fokuserede udvalget på tre centrale implementeringer: materialer før besøg, tidlig indgang og et take-a-break-rum.
Tolv familier deltog i den allerførste ”Morning at Museum”, der blev afholdt i 2011 på National Museum of American History. Afhængig af hvor meget plads der er i museet, kan begivenhederne være vært fra 25 til 80 familier. ”Hvis vi har et program i National Portrait Gallery og har to til tre gallerier åbne, kunne vi have 125 til 150 mennesker, ” siger Grady. ”Kontrast det til National Air and Space Museum eller National Museum of African American History and Culture, hvor de giver os hele bygningen. Vi kan have 350 mennesker, og det føles ikke overfyldt. ”I 2017 blev” Morgen på museet ”afholdt på 12 lørdage og søndage hele året rundt.
Ved det nationale museum for afroamerikansk historie og kultur i december i år åbnes døre kl. 8.30 - halvanden time før museet åbner for offentligheden. Dette reducerer ventetid og publikumsstørrelse, to kæmpepunkter for besøgende med autisme og giver museet mulighed for at lave specielle indkvarteringer, som de muligvis ikke kan gøre i løbet af almindelige timer. Materialer, der blev besøgt forud for dette arrangement, omfattede sociale fortællinger fra flere gallerier, og familier var frit for at strejfe rundt i hele rummet. Et billedbaseret sensorisk kort brugte ikoner som en hånd, gul cirkel eller øre for at vise, at udstillinger har et taktilt element eller er meget lyse eller højt. Museet leverede også en visuel tidsplan og et tipark med parkering, toilet og grundlæggende sensorisk information til forældrene. Familier filtreres ind og ud af det svagt oplyste take-a-break-rum på concourse-niveauet, som var fyldt med store måtter, puder og sanselig legetøj, som en elastisk kropsokker og fidgets, som er stresskugler, floker og andre redskaber, som kan hjælpe nogen til at roe sig og fokusere.
Lignende programmer findes også på andre institutioner. Walters Art Museum i Baltimore har tilbudt en tidlig indgang siden 2010 og giver museumsgæsterne ”Social Stories” eller førsteledderstyrede fortællinger til at hjælpe familier med at forberede sig til dagen og tematiske, sensorisk baserede stationer, hvor de kan udføre, laver yoga, eller tag en pause i et svagt oplyst område fyldt med vægtede veste. Til Manhattan Intrepid Sea, Air & Space Museums tidlige åbninger e-mailer undervisere familierne visuelt ordforråd, en tidsplan og en illustreret social fortælling på forhånd. Museumsmedarbejdere har også legetøj som Tangle Creations - snoede skulpturer, der drejer rundt på forskellige punkter - og støjdæmpende hovedtelefoner til rådighed for børn, der bliver ubehagelige eller overdreven stimuleret af mængden af nogle udstillinger. På Please Touch-museet i Philadelphia tilbydes familier rolige sæt, der inkluderer sensoriske afkølingstøj, som fidgets. Ud over hårde materialer bygger mange institutioner apps, der leverer kort og sensorisk information. Shedd Aquarium's Sensory Friendly App inkluderer fotos og tip til temperatur- og støjniveauer i forskellige udstillinger. Denne teknologi er også nyttig for voksne på spektret, som måske finder det for stressende at bede om hjælp fra museumsmedarbejdere.
De fleste af disse programmer blev oprettet med input fra medlemmer af autismefællesskabet. Autism Speaks, en organisation, der er dedikeret til at forbedre livene for dem over hele spektret ved at øge forståelsen for mennesker med autisme, fremme forskning om autisme og arbejde for at skabe tjenester til dem med ASD, har samarbejdet med en række museer, herunder Intrepid Sea, Air & Space Museum. Organisationen begyndte først at arbejde med Major League Baseball i 2012 for at skabe billedstyrede sociale historier til 30 forskellige ballparks for at hjælpe fans med at navigere stadioner lettere. Webstederne havde udpeget ”stille zoner”, og sikkerhedspersonale og andet personale i ballpark fik indekskort med information om, hvordan man interagerer med dem med autisme. Efter denne oplevelse besluttede Autism Speaks at udvide deres indsats til zoologiske haver, da børn og voksne med autisme har tendens til at blive trukket mod dyr, og mange zoologiske haver er gratis eller lave omkostninger. Direktør for voksentjenester hos autisme taler Dave Kearon håber museer vil tage deres inkludering endnu længere. "At være virkelig inkluderende betyder, at dit personale virkelig afspejler din kundekreds, " siger han. ”Hvis du får dit museum velkommen til mennesker med autisme, skal du se på din ansættelsespraksis og være sikker på, at du også tilbyder talentfulde voksne med autisme.”
Det 28 år gamle Museum Access Consortium er udelukkende dedikeret til at gøre museer mere tilgængelige for personer med fysisk og udviklingshæmning. Styringsudvalgsmedlem Meredith Gregory var den første nogensinde koordinator for specialundervisning for New York Transit Museum og arbejdede hårdt for at udvikle sensorisk venlig praksis for museet. ”Når du opretter sensoriske værktøjer til udstillinger, er det vigtigt at ikke glemme det samfund, du serverer, ” siger hun. “Opret med, ikke uden. Arbejd med det samfund, du prøver at tjene. ”På New York Transit Museum afholdt Gregory obligatoriske halvårlige træningsseminarer, hvor hun ville bringe nogen med et handicap ind eller en forælder til en person med handicap for at lede uddannelsen - en mor til en barn med autisme, for eksempel. Hun leverede også sensoriske sæt og afholdt eksklusive timer. ”Det vigtigste punkt, som jeg altid prøver at gøre, er, at alle ressourcerne er store og super nyttige, men intet af det betyder noget, hvis personalet ikke trænes ordentligt, og hvis de ikke ved, at disse ressourcer findes, ” siger hun. ”Hvis der er en familie, og de har det rigtig hårdt i kø, skal sikkerhedsvagten vide, hvad de skal, eller hvem de skal gå til, hvis et barn får et sammenbrud.”
I 2018 siger Grady, at Smithsonians "Morning at Museum" vil udvides til at være vært for 25 programmer om året (med registrering nu åben for begivenheder den 20. januar, 3. februar, 10. februar og 24. februar) og rumme et bredere udvalg af besøgende, inklusive dem med Downs syndrom og cerebral parese - hvoraf mange allerede deltager.
”Vi fandt, at personer med forskellige baggrunde kan have gavn af det, ” siger hun. Ved at være vært for flere begivenheder og tilbyde flere aktiviteter, håber hun at nå flere børn end nogensinde, og til sidst oprette et søsterprogram til at være vært for sociale begivenheder for teenagere og unge voksne med autisme. ”Mit mål er at have det på plads inden 2020, ” siger hun.