Det var hver forældres mareridt: få dage før jul 1999 fandt Elizabeth og Samuel Glick, Old Order Amish-mælkeproducenter i landlige Dornsife, Pennsylvania, en times kørsel nord for Harrisburg, deres yngste barn, 4 måneder gamle Sara Lynn, alvorligt syg. De skyndte sig hen til et lokalt hospital, hvorfra hun snart blev overført til det større Geisinger Medical Center i det næste amt. Der bemærkede en læge en blødning i hendes højre øje og omfattende blå mærker på hendes krop og mistænkte, at hendes kvæstelser var forårsaget af misbrug af børn.
Under hensyntagen til lægenes mistanke kom politiet og embedsmænd fra Northumberland County Børne- og ungdomstjenester ned på Glicks 'gård under aftenmalkningen og fjernede parets syv andre børn, alle drenge, i alderen fra 5 til 15. Den drenge blev adskilt og anbragt i plejehjem uden for Amish. Sara døde den næste dag, og da amtsmanden fandt blod i hendes hjerne erklærede han hendes død som et mord.
Ved Saras begravelse på julaften fik Elizabeth og Samuel ikke lov til at tale privat med deres sønner. På det tidspunkt havde Samuel allerede kontaktet Clinic for Special Children i Lancaster County og bønfaldt sin direktør, børnelæge D. Holmes Morton - verdens førende autoritet på genetisk-baserede sygdomme i folket Amish og Menonite - for at finde årsagen til hans datterens død.
Amish er anabaptister, protestanter, hvis forfædre blev inviteret af William Penn selv til at bosætte sig i Pennsylvania. I dag er der næsten 200.000 Amish i USA, hvoraf 25.000 bor i Lancaster County, i det sydøstlige Pennsylvania mellem Philadelphia og Harrisburg. Nogle af deres skikke og religiøse værdier har ændret sig lidt i det forgangne århundrede.
De fleste mennesker ved, at Amish bærer konservativt tøj, rejser hovedsageligt med hest og buggy, undgår de fleste moderne teknologier og nægter at bruge elektricitet fra fællesnettet. Amish fjerner også deres børn fra formel skolegang efter ottende klasse, deltager ikke i social sikring eller Medicare og opretholder på mange andre måder deres sekts adskillelse fra det almindelige Amerika.
Men de fleste mennesker ved ikke, at Amish og deres spirituelle kusiner, menonitterne, oplever en overordentlig høj forekomst af visse genetisk-baserede sygdomme, hvoraf de fleste rammer meget små børn. Mange af disse lidelser er dødelige eller deaktiverede, men nogle kan, hvis de diagnosticeres og behandles korrekt i tide, håndteres, så børnene kan overleve og føre produktive liv.
Denne mulighed - for korrekt diagnose og indgriben for at redde børns liv - var det, der fascinerede Morton, dengang en nyligt præget MD på et postdoktoralt stipendium. En kollega på Børnehospitalet i Philadelphia bad ham en aften i 1988 om at analysere en urinprøve fra en 6-årig Amish-dreng, Danny Lapp, som var mentalt opmærksom, men kørestolsbundet, fordi han ikke havde kontrol over sine lemmer - måske fra cerebral parese.
Men da Morton analyserede urinen, så han ingen tegn på cerebral parese. I stedet for i en diagnose, der måske syntes for andre som de fantastiske fradrag fra Sherlock Holmes, genkendte han fodaftrykket af en genetisk baseret sygdom, så sjælden, at det kun var blevet identificeret i otte tilfælde i verden, ingen af dem i Lancaster County . Mortons var et veluddannet gæt: Han var i stand til at genkende sygdommen, en metabolisk sygdom kendt som glutaric aciduria type 1 eller GA-1, fordi det passer til mønsteret af sygdomme, han havde studeret i næsten fire år, dem, der lå i dvale i et barns krop, indtil det udløses til handling.
Et barn med GA-1 viser typisk intet tegn på forstyrrelsen, før han eller hun kommer med en almindelig luftvejsinfektion i barndommen. Derefter, muligvis opfordret til kroppens immunrespons, blusser GA-1 op, hvilket gør barnet ude af stand til korrekt at metabolisere proteinbyggende aminosyrer, hvilket igen forårsager en ophobning i hjernen af glutarat, en giftig kemisk forbindelse, der påvirker basalen ganglia, den del af hjernen, der styrer tonen og placeringen af lemmerne. Resultatet, permanent lammelse af arme og ben, kan ligne cerebral parese.
Mennesken følte, at der måske var andre GA-1-børn i det dybt indavlede Amish-samfund - nogle af dem måske behandlingsmæssigt - besøgte Morton Danny Lapp og hans familie hjemme i deres Lancaster County-hjem. Lapperne fortalte ham faktisk om andre Amish-familier med lignende handicappede børn. "Amish kaldte dem 'Guds specielle børn' og sagde, at de var blevet sendt af Gud for at lære os, hvordan vi skulle elske, " siger Morton. ”Den idé påvirkede mig dybt.”
I de følgende måneder besøgte Morton og hans stipendiumsvejleder, Dr. Richard I. Kelley fra Johns Hopkins University, de andre familier med ramte børn og indsamlede fra dem nok urin og blodprøver til at identificere en klynge af GA-1-sager blandt Amish . ”Vi var meget hurtigt i stand til at tilføje verdens videnbase om GA-1, ” husker Richard Kelley. ”For en genetiker er det spændende.”
Rebecca Smoker, en tidligere underviser fra Amish, der havde mistet nieser og nevøer til GA-1 og nu arbejder på Mortons Clinic for Special Children, husker levende følelsen af lettelse, der begyndte at sprede sig gennem det tæt sammensatte Amish-samfund. Tidligere læger, husker ryger, havde været "ude af stand til at fortælle forældrene, hvorfor deres børn døde, " men Morton var i stand til at identificere sygdommen. Det var trøstende: "Hvis du kan sige, 'min baby har dette', eller 'min baby har det, ' selvom det er en forfærdelig ting, kan du føle dig bedre til det, " siger ryger.
Senere i 1987 begyndte Morton at køre ud fra Philadelphia til Lancaster County for at styre pleje af børn med GA-1. Mange af de patienter, der tidligere var blevet diagnosticeret med cerebral parese, blev lammet uden reparation, men der var nogle med mindre avanceret lammelse, som Morton var i stand til at hjælpe med et nyt behandlingsregime, herunder en proteinbegrænset diæt og, når det var nødvendigt, pleje af hospitalet. Han fandt også gennem test, at nogle af de berørte børns yngre søskende - som endnu ikke havde lidt lammelse - havde genet mutation og biokemiske abnormiteter. Hvis han kunne styre disse børn gennem deres tidligste år, da de var særligt sårbare over for virkningerne af GA-1, troede han, som han siger nu, at han kunne "ændre det sandsynligvis ødelæggende forløb af sygdommen."
Flere af børnene kom ned med luftvejsinfektioner i de følgende måneder. Mortons strategi - ”straks at få dem til et hospital, give dem IV glukose og væsker, krampestillende midler og reducere deres proteinindtagelse for at få dem forbi krisepunkterne” - fungerede, og de slap væk uden alvorlig skade på deres basale ganglier. Morton var gået mere end at give rædselen sit rigtige navn; han havde fundet måder for Amish-forældre til at hjælpe med at redde deres andre børn fra sygdommens ødelæggelser.
Nu næsten et årti senere præsenterede Sara Lynn Glicks død Morton en ny udfordring. Han var fast besluttet på at finde ud af, hvad der havde dræbt hende, forlade Elizabeth og Samuel Glick fri og hjælpe dem med at hente deres syv sønner fra ikke-Amish fosterhjem.
Mortons første ledetråd til, hvad der faktisk var sket med Sara, kom i en samtale med sin mor. ”Liz Glick fortalte mig, at hun måtte lægge sokker på Saras hænder, fordi Sara havde skrabet sit eget ansigt, ” siger Morton. En sådan ridning, vidste han, var et sandsynligt tegn på en underliggende leversygdom. En anden ledetråd var, at Sara var født hjemme, hvor en jordemoder ikke havde givet hende et vitamin K-skud - standardprocedure for hospitalfødte babyer, der får skuddet for at sikre, at deres blod koagulerer korrekt.
Morton konkluderede, at Saras død ikke skyldtes misbrug af børn, men af en kombination af genetiske lidelser: en K-vitaminmangel, kombineret med en gallesalttransporterforstyrrelse, som han tidligere havde fundet i 14 andre Amish-børn og nogle af Saras kusiner.
At overbevise myndighederne ville imidlertid ikke være let. Så Morton ringede til en ven, Philadelphia-advokat Charles P. Hehmeyer. ”Du leder altid efter gode pro bono-sager, ” husker Morton, der fortæller Hehmeyer. ”Nå, her er en sludder.” Sammen gik de for at se Glicks på Dornsife, hvor de sad i et levende lys køkken, længe efter mørke, da Liz Glick spurgte gennem tårer, om hun ville komme i fængsel.
Sikker på hans diagnose gik Morton - ubudet - til et møde mellem læger og distriktsadvokatens kontor på Geisinger Medical Center i håb om at påpege, at hospitalets egne optegnelser endeligt ville demonstrere, at Saras skader ikke var kommet fra misbrug af børn. Han blev vist døren.
Klinikken for specielle børn i Strasburg, Pennsylvania, ligger kun et par hundrede miles fra Mortons barndomshjem i Fayetteville, West Virginia. Men for ham var rejsen lang og fuld af uventede vendinger. Den anden yngste af en kulminearbejderens fire sønner, Holmes flunkede alle sine naturvidenskabelige klasser i gymnasiet, sank til bunden af sin klasse og trak sig tilbage før eksamen. ”Jeg var aldrig en nem person at undervise i, ” indrømmer han. ”Jeg var altid i tvivl, spurgte og argumenterede.” Han tog et job i et motor- og kedelrum hos en fragtskib på De Store Søer - ”mit første møde, ” siger han, ”med mennesker, der var meget intelligente, men havde lidt højere uddannelse . ”Fokus på praktiske problemer med skibet og udførelse af masser af fysisk arbejde var en anspor til at udvikle hans sind: inden for få år bestod han en eksamen for en kommerciel licens til drift af kedlerne og afsluttede derefter sin gymnasiale ækvivalensgrad.
Udarbejdet i 1970 tilbragte Morton fire år på at "arbejde marinens kedler"; han var på pligt, læste han om, og tog derefter korrespondancekurser inden for neurologi, matematik, fysik og psykologi. Efter marinen meldte han sig ind på Trinity College i Hartford, Connecticut, meldte sig frivilligt på et børnehospital og satte syn på en medicinsk grad.
På Harvard Medical School udviklede Morton en interesse for det, han kalder "biokemiske lidelser, der forårsager episodiske sygdomme." Som en pludselig storm, der uroliger et skib på De Store Søer, forstyrrer disse lidelser i et tilsyneladende statisk miljø og gør store skader - måske uigenkaldelig skade. Men bagefter er alt roligt igen. Som beboer på Boston børnehospital i 1984 mødte Morton et barn, som af den indrømmende læge var blevet diagnosticeret som Reyes syndrom, en opbygning af tryk i hjernen og en ophobning af fedt i leveren og andre organer, der ofte forekommer i løbet af en viral infektion såsom influenza eller vandkopper. Morton mente diagnosen forkert, erstattede sin egen - en stofskiftesygdom - og ændrede følgelig barnets diæt og behandlingsregime. Barnet kom sig og lever nu et normalt liv, og sagen gav Morton tillid, tre år senere, til at nedlægge cerebral parese-diagnosen for Danny Lapp og diagnosticere ham med GA-1 i stedet.
En anden sådan ”episodisk” sygdom, denne, der ikke findes blandt Amish men blandt det langt større menoniske samfund, havde vakt hans interesse i slutningen af 1980'erne. Mennonitterne er ligesom Amish Anabaptister. Men de bruger nogle moderne teknologier, såsom forbrændingsmotorer, elektricitet og telefoner i hjemmet.
Enos og Anna Mae Hoover, mennistiske økologiske mælkeproducenter i Lancaster County, mistede tre af deres ti børn og havde en fjerde påført varig hjerneskade, før Morton ankom til scenen. Deres prøvelse begyndte i 1970 med fødslen af deres andet barn. Da barnet blev sygt, nægtede flasken og gik i spasmer, ”vidste lægerne ikke, hvad der var galt, ” husker Enos med en lav, jævn stemme. Da drengen var 6 dage gammel, faldt han i koma, og han døde en uge senere på et lokalt hospital. Fire år senere, da en spædbarnsdatter nægtede at sygeplejerske, tog Hoovers hende med til et større hospital, hvor en sød lugt i bleen til sidst advarede lægerne om, hvad der plager hende og havde dræbt sin bror: Maple Syrup Urine Disease, eller MSUD, hvilket forhindrer kroppen i at behandle proteiner i fødevarer korrekt. På det tidspunkt havde den lille pige imidlertid allerede lidt uoprettelige hjerneskader. ”Selv med en senere baby tog det tre til fire dage at få en ordentlig diagnose, ” siger Enos. ”Vi gik glip af de afgørende dage, hvor bedre behandling kunne have gjort en forskel. Så spurgte en læge os, om vi gerne ville møde en doktor Morton. Vi sagde ja, og vi blev forbløffet, da han kom til vores hus. Ingen anden læge var nogensinde kommet for at se os eller vores babyer. ”
Omkring tiden af Mortons første besøg med Enos og Anna Mae Hoover, indså han, som han senere skulle skrive, at de "økonomiske og akademiske mål på universitetshospitalerne" syntes at være "i strid med pleje af børn med interessante sygdomme. ”Han konkluderede fra sit arbejde med GA-1 og MSUD børn, at det bedste sted at studere og pleje dem ikke var på et laboratorium eller et undervisningshospital, men i marken, fra en base i det område, hvor de boede. Med sin kone Caroline, en kollega i Vest-Jomfruen, der har en kandidatgrad i uddannelse og offentlig politik fra Harvard og havde arbejdet med landdistrikter og skoler, forestillede Morton en fritstående klinik for Amish- og menonitiske børn, der har sjældne genetiske sygdomme.
Enos Hoover hjalp med at samle penge til Mortons 'drøm inden for det menoniske samfund, og Jacob Stoltzfoos, bedstefar til et barn med GA-1 reddet ved Mortons indgriben, gjorde det samme blandt Amish. Stoltzfoos donerede også landbrugsjord i den lille by Strasburg til en klinik. Både Hoover og Stoltzfoos accepterede til sidst invitationer til at fungere i bestyrelsen for den endnu ubyggede klinik, hvor de sluttede sig til sociolog John A. Hostetler, hvis banebrydende bog 1963, Amish Society, først henledte medicinske forskeres opmærksomhed til potentielle klynger af genetiske lidelser blandt Pennsylvania landlige anabaptister.
Som Hostetlers bog gør det klart, siger Dr. Victor A. McKusick fra Johns Hopkins University, grundlæggeren af medicinsk genetik, holder Amish ”fremragende poster, bor i et begrænset område og intermarry. Det er en genetikeres drøm. ”I 1978 offentliggjorde McKusick sin egen samling, Medical Genetic Studies of the Amish, idet han identificerede mere end 30 genetisk-baserede sygdomme fundet blandt Amish, lige fra medfødt døvhed og grå stær til dødelige hjerne hævelser og muskeldegeneration. Nogle var overhovedet aldrig blevet kendt, mens andre kun var identificeret i isolerede, ikke-Amish-sager. ”Sygdommene er svære at identificere i den generelle befolkning, fordi der er for få tilfælde, eller sagerne ikke forekommer i forbindelse med hinanden, eller registreringerne for at spore dem tilbage er ufuldstændige, ” forklarer McKusick. Han tilføjer, at Morton, ved at identificere nye sygdomme og ved at udvikle behandlingsprofiler for sygdomme som GA-1 og MSUD, ikke kun bygger på det fundament, som McKusick og Hostetler lagde: han har været i stand til at oprette behandlingsprotokoller, som læger over hele verden kan bruge at pleje patienter med de samme lidelser.
Men tilbage i 1989, trods bestræbelserne fra Hoover, Stoltzfoos, Hostetler og Lancaster County Amish og Mennonite samfund, var der stadig ikke nok penge til at bygge den fritstående klinik, som Mortons ønskede. Derefter skrev Frank Allen, en medarbejderreporter for Wall Street Journal, en forsideartikel om ledsagende Morton på husopkald til Amish-patienter, hvor han nævnte, at Holmes og Caroline var parat til at placere et andet pant i deres hjem for at bygge klinikken og køb et særlig kritisk stykke laboratorieudstyr lavet af Hewlett-Packard. Virksomhedsstifter David Packard læste artiklen og donerede straks maskinen; andre tidsskriftslæsere sendte penge ind, og klinikken var på vej.
Der var stadig ingen bygning, men penge og maskiner blev brugt i lejede kvarterer, hvilket gjorde det muligt at screene nyfødte for GA-1 og MSUD. Og derefter, på en regnfuld lørdag i november 1990, rejste snesevis af Amish- og Mennonite-træarbejdere, bygningseksperter og landmænd den staldlignende struktur i Clinic for Special Children, hvor de kun stoppede til frokost serveret af en bataljon af Amish- og Menonite-kvinder.
Tidligt i år 2000 skubbede pres fra Hehmeyer, Morton og lokale lovgivere - og fra en offentlighed opmærksom på avisfortællinger - Børne- og ungdomstjenesterne til at flytte de syv Glick-børn fra ikke-Amish fosterhjem til Amish-huse nær deres gård. I slutningen af februar blev drengene vendt tilbage til deres forældre. Men Samuel og Elizabeth forblev under efterforskning for overgreb mod børn i forbindelse med Saras død. En uge senere vendte Northumberland District Attorney's kontor det vigtigste bevis - Saras hjerne - til eksterne efterforskere. På Philadelphia Medical Examiner's Office undersøgte Dr. Lucy B. Rorke, hovedpatolog ved børnehospitalet i Philadelphia og en ekspert på patologi for overgreb mod børn, det under en undervisningssession med andre læger og studerende og konkluderede hurtigt, at Sara ikke havde haft døde af traumer eller misbrug.
Et par uger senere blev Glicks, der aldrig blev anklaget formelt, fuldstændig fjernet for mistanke. Familien blev lettet, og Morton blev inspireret: Han fremskyndede sin indsats for at finde den nøjagtige genetiske placering af galdesalttransporteringssygdommen, så klinikken bedre kunne identificere og behandle den. De fleste nyfødte i Lancaster County blev allerede screenet for en håndfuld af de sygdomme, der rammer Amish og mennonitiske børn. Morton ville tilføje listen, sygdommen, der tog Sara Lynn Glicks liv.
”Vi vælger ikke problemer at undersøge, ” siger Clinic for Special Children's Dr. Kevin Strauss. ”Problemerne vælger os. Familier kommer med spørgsmål - 'Hvorfor udvikler ikke mit barn sig ordentligt?' "Hvorfor sker dette?" ”Hvad forårsager det?” - og vi ser efter svarene. ”Strauss, en Harvard-uddannet børnelæge, kom med i klinikken, fordi han var enig i dens driftsfilosofi. ”Hvis du vil forstå medicin, skal du studere levende mennesker, ” siger han. ”Det er den eneste måde at oversætte fremskridt inden for molekylær forskning i praktiske kliniske interventioner. Du kan ikke rigtig forstå en sygdom som MSUD og behandle den ordentligt uden at involvere biologi, infektioner, diæt, aminosyretransport, hjernekemi, væv og meget mere. ”
Da Morton begyndte sit arbejde blandt Amish og mennonitterne, var færre end tre dusin recessive genetiske lidelser blevet identificeret i grupperne; i dag, for det meste som et resultat af klinikens arbejde, kendes cirka fem dusin. Tilfælde af GA-1 er kommet frem i Chile, Irland og Israel og MSUD i Indien, Iran og Canada.
Ledetrådene kommer fra hvor som helst: I samarbejde med en Amish-familie fandt Morton ud af, at en 14-årig pige havde ført dagbog, mens hun plejede en sygdom med dødsfald. Ved hjælp af oplysninger fra dagbogen og andre patienter var klinikken i stand til at hjælpe med at kortlægge genmutationen for et syndrom, der var ansvarlig for barndomsdødsfald af 20 spædbørn i ni Amish-familier - måske med implikationer for fremskridt med at løse SIDS (Sudden Infant Death Syndrome ), der dræber tusinder af børn hvert år i den større befolkning.
Og ved et mennonisk bryllup for to somre siden rullede familiemedlemmer ærmerne for at få deres blod trukket af Morton, Strauss og en sygeplejerske. Holdet prøvede at finde en genetisk defekt, der gjorde mændene i familien modtagelige for en form for meningitis, der havde dræbt to af dem. Forsøgene afslørede, at et dusin mænd af de 63 personer, hvis blod blev trukket ved brylluppet, var i høj risiko, og 14 af kvinderne var bærere. Mændene blev sat på penicillin, vaccineret og fik stænger af antibiotika til at tage, hvis de blev syge. Kort efter brylluppet forhindrede kombinationen af antibiotika og øjeblikkelig hospitalsbehandling en mand i at bukke under for et hjernehindebetændelse, og muligvis redde sit liv. “Genetik i aktion, ” kommenterer Morton.
Men Mortons tilgang til at identificere og behandle en sygdom er mere end blot genetik. En gennemsnitlig formiddag ligner klinikens venterum som enhver børnes læge-kontor - omend med de fleste voksne i traditionel Amish- og menitisk kjole - med børn, der kravler rundt på gulvet, leger med legetøj eller sidder, mens deres mødre læser dem bøger. Normalitetens udseende er faktisk vildledende, siger Kevin Strauss. ”De fleste af børnene her i dag har genetiske sygdomme, som ubehandlet kan dræbe dem eller føre til permanent neurologisk handicap.” Forældre har bragt deres børn, nogle fra så langt væk som Indien, ikke kun for klinikens berømte forskningsevner, men for dens behandling. Donald B. Kraybill, en af de vigtigste lærde af Amish, og Senior Fellow i Elizabethtown College's Young Center for Anabaptist and Pietist Studies, roser Mortons "kulturfølsomme måde", som han siger har vundet Morton i "beundring, støtte og uklassificeret velsignelse fra de gamle orden samfund. ”
Samfundenes støtte udtrykkes delvis gennem en årlig række auktioner til gavn for klinikken, som Amish og mennonitterne holder over hele Pennsylvania. Disse auktioner samler flere hundrede tusind dollars af klinikens årlige budget på $ 1 million. En anden del af budgettet er dækket af eksterne bidragydere, og resten kommer fra klinikens beskedne gebyrer - "$ 50 for en laboratorietest, som et universitetshospital skal betale $ 450 for, " bemærker Enos Hoover.
Cirka to år efter Sara Glicks død, placerede Morton, Strauss, kliniklaboratoriets direktør Erik Puffenberger, der har en doktorgrad i genetik, og forsker Vicky Carlton fra University of California i San Francisco det præcise genetiske sted for galdesalttransporterforstyrrelsen, og udtænkt en test, der kunne fortælle lægerne, om et spædbarn måtte have det. Hvis testen udføres ved fødslen, eller ved det første tegn på et problem, vil ingen familie nogensinde skulle gentage Glicks 'prøvelse.
Eller måske enhver anden prøvelse forårsaget af sygdomme, der overføres genetisk i Amish- og Mennonite-samfundene. Morton og hans kolleger mener, at de er inden for et par år efter at have realiseret en langvarig drøm: at placere på en enkelt mikrochip fragmenter af alle de kendte genetiske sygdomme hos Amish og Mennonites, så når et barn fødes, er det vil være muligt at lære - ved at sammenligne en lille blodprøve fra barnet med DNA-oplysningerne på mikrochippen - om han eller hun kan blive påvirket af en af hundrede forskellige tilstande, og således give læger mulighed for at tage øjeblikkelige behandlingstrin og forhindre skade fra kommer til barnet.
Klinikens brug af genetisk information som grundlag for diagnose og den individualiserede behandling af patienter gør den til “den bedste primære plejeanlæg af sin type, der findes overalt, ” siger G. Terry Sharrer, kurator for Smithsonians afdeling for videnskab, medicin og samfund . Og han antyder en analogi: For mere end hundrede år siden, da Louis Pasteurs kimteori om sygdom erstattede de fire humor-teorier, tog det årtier for et flertal af lægerne at forstå og vedtage den nye tilgang. ”Det meste af skiftet foregik først inden den næste generation kom ud af lægeskolen. Noget lignende sker nu med genspecifikke diagnoser og behandling, da den aldrende baby-boom-generation kræver mere effektiv medicin. Klinikken for specielle børn viser, at sundhedsvæsenet kan være rimeligt prissat, meget skræddersyet til patienter og udført under simpelt styrede omstændigheder.
Hvis Sharrer har ret, kan klinikken være en model for fremtiden for medicin. Selvom det ikke er tilfældet, er Mortons bidrag ikke blevet bemærket. Tre år efter, at klinikken åbnede sine døre, modtog han Albert Schweitzer-prisen for humanitarisme, uddelt af Johns Hopkins University på vegne af Alexander von Humboldt-fonden. Da han blev underrettet om prisen, begyndte Morton at læse om Schweitzer og fandt, at den store tyske læge også kom til medicin sent, efter en markant karriere inden for musik og teologi - og at han havde etableret sit berømte hospital i Gabon i en alder af 38, samme alder var Morton, da han begyndte på klinikken i Strasburg. I en tale, der accepterede prisen, sagde Morton, at Schweitzer ville have forstået, hvorfor Clinic for Special Children er midt i Lancaster County - fordi det “er det, hvor det er nødvendigt ... bygget og understøttet af mennesker, hvis børn har brug for den pleje, som efter at have vundet prisen, delvis i hyldest til Schweitzer og hans kærlighed til Bach, begyndte Morton at spille violin.